Dienstag, 29. März 2011

16 Jahre alt - Meine Zukunft

Okaasan sprach mit mir über meine Zukunft.
Sie sagte mir „Im Gegensatz zu Menschen die mit einer Behinderung oder Seeschwäche geboren wurden, kannst du das was du früher alles tun konntest nicht aus deinen Gedanken streichen.“ Du denkst viel darüber nach was du nun nicht mehr tun kannst und das gibt deinen Gefühlen freien Lauf. Das heißt dass du immer mit deinen Gedanken zu kämpfen hast. Andere sehen es vielleicht als gewöhnliches Radiotraining an, aber für dich ist es ein Kampf.
Aya, ich denke solange du jeden Tag bis zum Äußersten lebst wirst du eine Zukunft haben. Du weinst sehr viel und wenn ich dich weinen sehe fühle ich mich schlecht.
Aber die Realität betrachtend musst du verstehen wo du im Moment stehst und dieses Leben nutzen oder du wirst niemals auf eigenen Beinen fest am Boden stehen können.
Okaasan und deine Geschwister werden dir mit allem helfen, was du nicht mehr alleine schaffst.
Und doch werden wir gleichzeitig immer direkt und ehrlich unsere Meinungen sagen.
Das tun wir deshalb weil du für uns immer noch eine ganz normale Person und Schwester bist. Also sieh es als Worte voller Liebe die dich mental aufbauen wollen.
Das könnte es ebenso als Training sehen.. damit du es ertragen kannst, wenn dir jemand Dinge sagt die dich mitten ins Herz treffen.
Du wirst Liebe kennen lernen und die Liebe, die du bereits kennst – mit anderen Worten: Du wurdest in Aichi geboren und bist von Liebe/Ai und Wissen/Chi umgeben.“

Als ich zuhörte  und über die Fakten meiner Krankheit nachdachte, beschloss ich ebenso an meine Zukunft zu denken.
„Ich möchte eine Bibliothekarin werden. Um das tun zu können muss ich zur Universität gehen. Dann kann ich mich als Sozialarbeiterin qualifizieren…“
„Es wird schwierig werden nach draußen zu gehen. Du solltest über etwas nachdenken, dass du von Zuhause aus tun kannst. Zum Beispiel könntest du eine Übersetzungsfähigkeiten verbessern.“
„Ich möchte einen Roman verfassen, aber mein Leben in der Gesellschaft ist ziemlich schlecht, also würde das wohl nicht funktionieren.“
„Du kannst dich später entscheiden, aber im Moment mach das was du tun kannst und gib dein Bestes! „
„Okay, ich denke dass ich mich im Moment am Meisten auf meine Lernfähigkeit verlassen kann.“

Montag, 21. März 2011

16 Jahre alt - Der Unglückstag

Ich nahm dem Bus vor der Schule. Da ich in Asahibashi umsteigen musste überquerte ich die Straße um zur nächsten Station zu gelangen. Die Ampel sprang auf grün. Es nieselte. Ein Grundschüler teilte seinen Schirm mit mir. Ich versuchte mit seinem Tempo mitzuhalten, stolperte jedoch und fiel nach vorne. Blut kam aus meinem Mund und färbte den nassen Asphalt rot. Als ich das viele Blut sah bekam ich Angst und begann zu weinen und zu schreien. Die Besitzerin der Bäckerei eilte aus ihrem Laden um mir zu helfen. Sie führte mich nach drinnen und trocknete mein Gesicht vorsichtig mit einem Handtuch. Dann brachte sie mich zu ihrem Auto und fuhr mit mir in das nächstgelegene Krankenhaus.
Nachdem sie in meinen Schülerausweis geschaut hatte verständigte sie meine Schule und mein Lehrer kam zu uns. Nach der Behandlung brachte er mich nach Hause.
Vielen Dank an die Bäckereibesitzerin und meinen Lehrer!

Aya’s Lippen sind geschwollen und sie verlor drei ihrer Vorderzähne. Wenn ich die Wunde mit einem Taschentuch abtupfe wird es auch jetzt noch rot. Ich bin aber ein „Mädchen“. Meine 3 vordersten Zähne fehlen und ich nun bin hässlich.
Langsam denke ich dass meine Krankheit noch schlimmer ist als Krebs! Sie stiehlt mir die Schönheit der Jugend.
Hätte ich nicht diese merkwürdige Krankheit, könnte ich mich verlieben.. Ich brauche einfach jemanden der für mich da sein kann. Ich halte es nicht mehr aus!

Kaoru no Kimi von Ikeda Riyoko sagt „Ich liebe dich“ und verlässt die Person die sie liebt Habe ich nicht einmal die Freiheit mich zu verlieben oder von jemanden geliebt zu werden?
In meinen Träumen kann ich gehen, laufen und mich frei bewegen.. In der Wirklichkeit kann ich nichts davon tun. Als ich das Kapitel lass in dem Nanako weglief wünschte ich mir dasselbe tun zu können. Mache ich mich selbst damit schlecht?

 Ich lag den ganzen Tag im Bett und dachte über meinen Sturz nach. K-san rief mich an um sich zu erkundigen ob mit mir alles in Ordnung wäre. Das freute mich sehr. Ich werde wohl für eine Weile nicht zur Schule gehen können.

Ich wachte um 7:30 auf. Ako-chan ging nach Nagoya. Sie sah so süß aus dass ich anfing mich selbst zu bedauern. Es ist gut so früh aufzustehen. Ich bekam Windbeutel, die leckere Füllung verteilte sich in meinen Mund. Es ist schwierig zu essen wenn man keine Vorderzähne hat. Ich musste meinen Mund fest zumachen damit nichts herauskam.
Ab morgen werde ich zum Zahnarzt gehen. Ich will mich beeilen und wieder die alte Aya werden. Bis dahin habe ich den Spiegel auf meinem Schreibtisch weggeräumt.

Mit Okaasan las ich ein Buch über das Stricken. Ich fand das Muster für ein weißes Kleid, welches Okaasan für mich gestrickt hatte als ich noch klein war.
„Okaasan, hast du es nach diesem Muster für mich gestrickt?“
„Ja, Du hast es Neujahr getragen, mit einem hübschen Haarband und wir haben ein Foto davon am Eingang gemacht.“
Ich bin mir sicher, wenn ich gesund wäre hätten wir nun über die alten Zeiten gesprochen. Aber wir setzten diese Unterhaltung nicht fort da wir wussten dass es uns traurig machen würde.

16 Jahre alt - Zweites Semester

Okaasan’s Vorsatz: Es ist in Ordnung langsam zu sein, es ist in Ordnung Fehler zu machen, das Wichtigste dabei ist dein bestes zu geben.
Ich will sagen, dass ich immer ernsthaft daran arbeite! So verhalte ich mich vielleicht.. aber ich fühle eine gewisse Unsicherheit in meiner Motivation. Nach der Eröffnungszeremonie hatte Okaasan ein Gespräch mit meinem Lehrer.
  1. Durch die Behandlung im Krankenhaus sind leichte Verbesserungen aufgetreten, aber die Heilung ist schwierig aufgrund der komplizierten Krankheit.
  2. Okaasan bat um Rücksicht da ich meinen Mitschülern wohl eine Last sein werde, wenn wir die Klassenräume wechseln oder bei anderen Ereignissen, aber auch dass man mich so viel selbst tun lassen würde wie es mir möglich war.

Okaasan’s Ideen:
  1. Das Lehrbuch teilen und die die Kapitel mitnehmen die ich benötige. Ich werde nur eine Mappe mitnehmen in der ich die verschiedenen Fächer trenne.
  2. Ich werde meine jetzige Schultasche gegen einen Schulrucksack tauschen.
  3. Da der morgendliche Verkehr gefährlich sein kann, werde ich ein Taxi zur Schule nehmen. Je nach meiner Kondition werde ich für den Heimweg entweder den Bus oder das Taxi nehmen. „Mach nichts Unüberlegtes. Ich habe bereits mit dem Taxiunternehmen gesprochen und ihnen alles erklärt, du wirst nichts bezahlen müssen“, sagte Okaasan.
 Oh nein, wie lange werde ich noch so eine finanzielle Belastung sein..? Ich verursache so viele Probleme, es tut mir leid.

Dienstag, 15. März 2011

16 Jahre alt - Untersuchungen

1. Test:
Ich muss meine Hände zum Takt von Twinkle twinkle little Star bewegen.
Vor der Injektion: R (Rechts) 12 mal, L (Links) 17 mal
3 Minuten nach der Injektion: R (Rechts) 18 mal, L (Links) 22 mal
5 Minuten nach der Injektion: R (Rechts) 18 mal, L (Links) 21 mal

Rehabilitation:
1. Gleichgewicht:
Ich musste auf meinen Händen und Knien stehen. Ich musste meinen Körper in Balance halten (wie ein Halbkreis). Meine Beine durften nicht nachgeben.  Und meine Schulterblätter durften sich nicht nach innen bewegen.
2. Reflexe testen:
Sobald ich mein Bein anhebe muss ich meinen Körper mit den Händen anfangen. Das wird mir helfen falls ich fallen sollte. Die Schulterblätter bewegen sich nach innen und das Gewicht zieht mich zurück.
3. Übungen mit meinen Armen:
Ich muss meine Arme vor und zurückschwingen lassen und darauf achten wie sich mein Becken bewegt. Wenn meine rechte Hand vorne ist muss meine rechte Beckenseite nach hinten. Ist meine rechte Hand hinten sollte mein Becken nach vorne.
Kurz gesagt sollte ich meine Arme und Beine in Bewegung halten wenn ich gehe. Aber in meinem Fall ist es so: Ist meine Hand vorne, geht meine rechte Beckenseite zurück, ist meine Hand hinten geht mein Becken jedoch ebenfalls zurück.
Das ist merkwürdig. Meine Arme und Beine bewegen sich zur gleichen Zeit zurück.

4. Nachdem ich auf meinen Beinen und Knien stand, muss ich nun alleine auf den Knien stehen.
5. Ich muss meine Schultern zurückschieben und meinen Körper strecken.
6. Ich musste das Krabbeln üben. Rechten Arm ausstrecken -> Linkes Bein ausstrecken -> Linken Arm ausstrecken -> Rechtes Bein ausstrecken. Ich muss meine Beine gerade halten wenn ich sie ausstrecke.
7. Aufstehen

Yamamoto-Sensei sagte, „Ein Junge namens K-kun wird heute hier ins Krankenhaus eingeliefert. Er hat ähnliche Symptome wie du.“
Ich traf ihn im Flur. Er wirkte sehr dünn und ich schätzte dass er in der 6. oder 7. Stufe sein musste. Er sah aus wie ein unschuldiger und aufgeweckter Junge, der sich nicht von seiner Krankheit stören ließ. Ich wünschte ihm von Herzen, dass die Injektion ihm half und es ihm bald besser gehen würde.

Nachdem ich die Injektion bekam, bekam ich Kopfschmerzen und fühlte mich krank, aber vielleicht kommt das daher dass die Medizin wirkt oder dass ich mich langsam daran gewöhnt habe.
Sie nahmen meine Stimme auf. Ich frage mich ob sie damit die Funktion meines Halses und meiner Zunge testen wollen.

Rehabilitation ist sehr wichtig! Das ist es, was Yamamoto-Sensei mir sagte. Ich weiß dass sich mein Bestes geben musste, aber es ist wirklich schwierig. Ich bin nicht normal.. Okaasan, ich könnte weinen.
Wir gingen wieder hoch aufs Dach und sie nahmen Bilder von mir auf mit der 16mm Kamera. Mein Körper fühlte sich miserabel an. Kawabashi-Sensei, ich kann nur wie ein Roboter laufen. Das ist traurig. Während wir eine Pause machten erzählte Kawabashi-Sensei von seiner Kindheit.
„Einmal pinkelte ich vom Dach der Schule auf den Kopf eines Lehrers und bekam eine Tracht Prügel dafür.“ Wow.. das ist ein schlimmer Streich.. Ich könnte das niemals tun aber dieses Gefühl etwas tun zu wollen machte sich in meinem Inneren breit.
Auch kannte er eine Technik um die Zikaden (Weiblich) vom Baum zu fangen. Er beschrieb die Zikaden als Insekten die ihre Haut ablegten (halbnackt). Ich dachte mir dabei dass er wohl ein typischer Mann wäre.

Ich bekam Fieber, 39 Grad. Muss ich sterben? Nein, ich kann nicht gegen diese Krankheit verlieren! Ich vermisse meine Eltern und meine Familie. Mist, immer wenn ich versuche einen Schritt nach vorne zu machen passiert etwas! Es scheint so als würde diese mentale und physische Ungleichheit für immer anhalten. Ich habe Angst davor älter zu werden. Ich bin erst 16 Jahre alt.

Ich habe nur noch wenige Injektionen vor mir. Dann werde ich dieses Krankenhaus endlich verlassen können.. denke ich. Eigentlich wäre das etwas Gutes, aber für mich ist es anders. Als ich die Injektionen das erste Mal erhielt litt ich an den Nebenwirkungen (Krankheitsgefühl, Kopfschmerzen). Mein Sensei sagte dass die Injektionen geholfen haben aber es sieht nicht so aus als könnte ich jemals wieder so laufen oder gehen wie früher.
Nun muss ich ein weiteres Buch neben meinem Schülerhandbuch bei mir tragen, es ist ein Handbuch für physisch behinderte Menschen. Ich habe eine Krankheit die die Zellen meines Kleinhirns welche sich um meine Motorik kümmern abschwächt. Aus diesem Grund ist es schwer für mich, mich richtig zu bewegen, es sieht so aus als wäre diese Krankheit vor erst 100 Jahren entdeckt worden.
Warum hat diese Krankheit mich ausgewählt?
Das Wort „Schicksal“ wäre keine gute Erklärung dafür!

Montag, 14. März 2011

16 Jahre alt - Mein Leben im Krankenhaus

Mein neues Leben, zum ersten Mal weg von Zuhause, beginnt. Ich teile mein Zimmer mit einer Dame, die etwa 50 Jahre alt sein dürfte. „Freut mich Sie kennen zu lernen“, sagte Okaasan, also verbeugte ich mich ebenfalls vor ihr. Sie wirkt sehr still und hat einen einsamen Blick. Ich wurde nervös da ich nicht wusste was mich im Leben erwarten würde.
Am Nachmittag begleitete ich die Dame auf einen Spaziergang und wir setzten uns auf eine Bank unter dem Kirschbaum. Das Sonnenlicht sah so aus als tanze es zwischen Blättern.
Da ich kurzsichtig bin, konnte ich es nicht so gut sehen, aber ich bemerkte die „Schönheit“ zwischen diesen grünen Blättern und dem weißen Licht. Doch auch ein Sinn von Seltsamkeit war in der Art wie der Wind die Blätter bewegte vorhanden.
Ich habe mich an das Leben im Krankenhaus gewöhnt, aber hier heißt es ab 21 Uhr Licht aus und Abendessen gibt es um 16 Uhr 30, das ist etwas zu früh finde ich.
Das Tempo meines Lebens hat sich verändert und die Tage scheinen nur so dahin zu gehen.

Ich muss viele Tests machen wie zum Beispiel Elektromyogramme (owww das schmerzt!), Elektrokardiogramme, Röntgen, und Hörtests. Ich werde von einem Ort dieses großen Krankenhauses zum Nächsten gebracht um nicht verloren zu gehen. Aber ich ertrage diese dunklen Gänge nicht, sie verschlechtern meine Stimmung nur noch mehr.
Yamamoto Hiroko-Sensei (nun Professor an der Fujita Hokeneisei Daigaku in Shinkeinaika) sagte mir dass sie bald anfangen würden effektive Injektionen zu verwenden. Um zu sehen ob es mir vor oder nach diesen Injektionen besser geht filmen sie meinen Gang, das Steigen der Treppen, Zuknöpfen meiner Kleidung und weiteres mit einer 16mm Kamera.
Ich frage mich was ich wohl in der Zukunft sein werde oder eher ob ich etwas sein kann?

Bedingungen, die ich erfüllen muss:
1.      Etwas, wozu ich meinen Körper nicht brauche.
2.      Etwas, wozu ich meinen Verstand gebrauche.
3.      Etwas, dass ein gutes Einkommen bringt.
Das ist schwierig. Ich frage mich ob es überhaupt so eine Arbeit gibt.

Ein paar der jungen Ärzte spielen mit mir herum.
„Stell dich auf deine Zehenspitzen! Schließe deine Augen! Kannst du das?”
Und etwas über mein Becken..
Nach alldem fragten sie mich „Hattest du Spaß?“ Nein danke, es reicht! Ich wollte sie anschreien, ich sei doch kein Versuchskaninchen, hört auf!

Sonntag, der langerwartete Tag ist endlich da. Meine Mutter und meine beiden Schwestern kamen. Wir gingen alle hoch aufs Dach um die Wäsche aufzuhängen. Der blaue Himmel war wirklich schön. Ebenso die weißen Wolken. Der Wind war etwas warm, aber es fühlte sich gut an. Es fühlte sich an als würde ich nach all der Zeit wieder menschlich werden.

Sie nahmen mit eine Probe meiner Rückenmarksflüssigkeit ab. Mein Kopf schmerzt. Es tut so schrecklich weh. Ist es wegen der Injektion?

Mi-chan’s Familie (die Familie von Okaasan’s kleinem Bruder) kam mich besuchen. Ojisan’s Augen waren rot. Ich wollte es ihm sagen, aber ich konnte nicht und so sah ich ihn nur an.. dann sagte mein er „Sehe ich seltsam aus? Ich habe vom Arbeiten einen Sonnenbrand bekommen und blieb bis spät nachts auf.“
Er sah so sonnenverbrannt aus dass er mir leid tat. Seine Augen sahen wie die eines Hasen aus. Es sah so aus als würde er weinen.
„Aya, gib dein Bestes. Nächstes Mal nehme ich dir etwas Leckeres zu essen mit. Was möchtest du gerne?“
„Naja, eigentlich möchte ich gerne ein Buch haben. Sagan’s ‚Hello Sadness‘, ich wollte das so gerne lesen.“

Ich ging in die Physiotherapieabteilung im Untergeschoss. Zwei Physiotherapeuten, Kawabata-Sensei und Imaeda-Sensei, machten einen Test mit mir. In diesem Moment redete ich nur Unsinn. Ich kann nicht glauben dass ich ihnen erzählte ich würde Japanisch und Englisch mögen und dass ich in diesen Fächern bestimmt sehr gute Noten bekommen werde. Ich sollte so etwas nie wieder sagen.. Deswegen werde ich mich nur noch schlechter fühlen.
Ich denke man braucht keine Noten um zu zeigen wie klug man wirklich ist.
Kawabashi-Sensei erzählte mir dass er in seiner Jugend ein Delinquent gewesen war. Ich denke das ist besser, denn es zeigt dass man gesund ist. Ich bin noch so jung und doch ist mein Körper in solch einem Zustand. Ich fühlte mich so schlecht dass Tränen über mein Gesicht liefen. Ich sollte nichts mehr sagen. Nachdem ich das schrieb, was ich schreiben wollte fühlte ich mich viel besser.
Der Grund warum ich so viel lernte ist, dass es das einzige ist was ich gut kann. Wenn du mir das Lernen auch noch nimmst ist alles was bleibt ein nutzloser Körper. Daran will ich nicht denken. Es ist traurig und grausam, aber das ist die Realität. Es wäre mir egal dumm zu sein solange ich einen gesunden Körper hätte.

15 Jahre alt - Krankenhausaufenthalt

Meine erste Untersuchung nach Beginn der High School. Da es selbst auf der Schnellstraße 2 Stunden dauern wird verließen wir schon früh morgens das Haus. Ich denke ich sollte einige Dinge niederschreiben die ich dem Sensei sagen möchte.
1.      Es wird schwierig für mich zu gehen. Wenn ich mich nicht festhalten kann falle ich hin. Es ist schwierig meine Füße zu heben.
2.      Wenn ich zu hastig esse oder trinke verschlucke ich mich sehr oft.
3.      Ich lächle oft ohne es zu merken (Ich realisierte es nachdem mein Bruder mich fragte was so lustig wäre).
4.      Was ist das für eine Krankheit die ich habe.

Nachdem wir wie immer lange warten mussten hatte ich eine Untersuchung mit einem etwas älterem Arzt und 3 Jüngeren. Ich musste meine Beine ausstrecken und beugen, gegen meine Knie schlagen und ein bisschen gehen, vermutlich um meine momentane Beweglichkeit zu zeigen.
Okaasan erzählte dem Sensei über meine Aufzeichnungen und teilte ihr mit dass ich mit der Hilfe von engen Freunden eine normale High School besuche.
Nach der Untersuchung meinte mein Sensei, „Du solltest über die Sommerferien im Krankenhaus bleiben, damit wir einige Tests durchführen können und für die Untersuchungen. Bitte kümmere dich um ein Aufnahmeformular, bevor ihr das Krankenhaus verlasst.“
Eeeeeek, ich muss im Krankenhaus bleiben? Oh nein. Aber wenn ich es überwinden kann, dass tue ich es! Ich akzeptierte es einfach aber ich frage mich was mit meinem Körper passieren wird. Etwas ist an seiner Grenze zum Zusammenbruch. Wenn wir es nicht so bald wie möglich in Ordnung bringen können wird es immer schlimmer werden. Ich habe solche Angst. Mir wurde gesagt dass ich auf meinen Krankenhausaufenthalt warten muss bis ich eine Antwort auf meine 4. Frage erhalten kann.

Auf dem Nachhause Weg fragte ich Okaasan „Ist Nagogai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) ein gutes Krankenhaus? Können sie mich dort heilen? Das sind meine ersten Sommerferien an der High School und ich möchte noch so viele Dinge tun, also möchte ich den Aufenthalt im Krankenhaus zu kurz wie möglich halten.“
„Aya, vergiss nicht alles über deine Gesundheit aufzuschreiben. Egal was es ist. Es wird bei deinen Behandlungen helfen. Dann must du vielleicht auch nicht lange im Krankenhaus bleiben. Wenn du deinen Aufenthalt im Krankenhaus als Teil deines Lebens ansiehst ist es vielleicht eine gute Erfahrung. Ich kann leider nur sonntags nach dir sehen, also musst du die Wäsche alleine machen, aber überanstrenge dich nicht dabei. Ich werde dir noch neue Unterwäsche kaufen und wenn du zu Hause ankommst schreib eine Liste zusammen mit den Dingen die du brauchst um dich vorzubereiten.“

Unterwegs verließen wir die Okazaki Interchange und hielten am Haus meiner Tante an (Die jüngere Schwester meiner Mutter). Ich begann zu weinen als meine Mutter ihr meine Situation erklärte.
„Ich will alles dafür tun um ihr zu helfen gesund zu werden. Wenn Meidai Byouin es nicht schafft dann gehe ich nach Tokyo oder Amerika oder sonst wohin um jemanden zu finden der sie heilen kann.“
„Aya-chan“, sagte meine Tante, „wird bald wieder gesund, okay? Heutzutage sind fast alle Krankheiten heilbar und du bist immer noch sehr jung. Aber du darfst die Hoffnung nicht verlieren und musst dir selbst immer wieder sagen „Es wird wieder besser.“ Wenn du nur da sitzt und weinst wäre selbst die stärkste Medizin nutzlos. Ich werde dich gelegentlich besuchen kommen. Wenn du etwas brauchst, ruf mich einfach an. Dann komme ich sofort zu dir, also mach dir keine Sorgen.“ Sie gab mir ein Taschentuch und brachte mich wieder zum Lachen als sie sagte, „Komm, schnäuz dich erst mal und trink deinen Saft. Er wird salzig wenn deine Tränen sich darin vermischen.“
Ich weiß es sind noch 2 Monate bis dahin, aber bitte Zeit, bleib stehen! Aya’s Krankheit, bleib stehen!

15 Jahre alt - Aufbruch

Juhu, ich habe bestanden! Okaasan und ich weinten vor Freude!
Ich werde meine ganze Kraft aufbringen, mein Bestes geben um viele Freunde zu finden und aufpassen um nicht zurückzufallen.
Zum Abendessen gab es Hamburger, die ich mir gewünscht hatte.
Ich fühle mich im Moment wie ein Held. Ich vergaß all den Schmerz über einen Körper der sich nicht kontrollieren lässt. So ein wundervolles Gefühl.
Allerdings fühle ich mich auch etwas verunsichert. Ich fange mit einem Handicap an. Meine Unfähigkeit meinen Körper zu kontrollieren nimmt immer weiter zu. Selbst mein Gang ist unsicher.
Ich kann nicht einmal ausweichen wenn ich mit jemand zusammenstoße. Also werde ich wohl eher an der Wand im Flur entlang gehen. Ich kann mich nicht vor den Anderen verstecken also sollte ich von Anfang an mein wahres Ich zeigen. Nervös bin ich jedoch immer noch. Ich weiß nicht ob ich mit den Anderen mithalten kann. Und ich frage mich was im Sportunterricht wohl passiert.

15 Jahre alt - Mutters Worte

„Dein Leben an der Schule wird nicht einfach sein. Es kommen womöglich schwere Zeiten auf dich zu, da du selbst bei einfacheren Dingen eingeschränkt sein wirst und die Schüler dich in einem anderen Licht sehen werden. Aber jeder lebt mit zumindest einer oder zwei Bürden im Leben. Denk nicht dass nur du alleine so unglücklich bist. Vielleicht hilft dir der Gedanke dass es Menschen gibt denen es noch schlechter geht, durchzuhalten.“
Ich dachte mir dass ich es nun verstehe. Meine Mutter leidet wohl viel mehr als ich selbst. Meine Mutter arbeitet und denkt dabei an Menschen die Hilfe benötigen und leiden. Wenn ich darüber nachdenke kann ich mit meinen Problemen leben. Für meine Eltern, für mich selbst und für die Gesellschaft will ich mein Bestes geben mit einer Hoffnung an ein Leben in der Zukunft.

15 Jahre alt - Aufnahme an einer öffentlichen Schule

Heute Morgen bat ich Okaasan mit Miso Suppe mit Daikon zu machen. Genauso wie ich es am Tag der Aufnahmeprüfung zur Privatschule hatte. Auch wenn ich sie nicht darum gebeten hatte, die Prüfung hatte ich an diesen Tag bestanden also bringt es mir vielleicht auch diesmal Glück.
Bin ich etwa abergläubisch? Nachdem ich zweimal das Bad aufgesucht hatte fuhr mich meine Mutter zur High School, wo die Aufnahmeprüfung stattfinden würde.
Alle um mich herum sagen sehr intelligent aus, aber das machte mich nur noch nervöser.
Die Lehrer führten einem nach dem anderen zu den Klassenzimmern, wo die Tests abgehalten wurden. Als ich jedoch die Treppen hoch zum zweiten Stock gehen wollte rutschte ich ab und verstauchte mir meinen Knöchel. Also musste ich den Test alleine im Krankenzimmer schreiben. Das war schrecklich, einfach nur schrecklich.
Ich hielt die Armbanduhr, welche meine Mutter mir geliehen hatte, an mein Ohr um mich damit zu beruhigen.

15 Jahre alt - Selbstständig werden

Ameise zu Ameise, Blume zu Blume, Vogel zu Vogel. Kouji
Auf der Rückseite dieses prachtvollen Papieres stand: „Anlässlich Kitou-kun’s Abschlusses.“
Okamoto-sensei schrieb es für mich, nur für Aya… Ich war wirklich glücklich.
Er wirkt ein bisschen beängstigend, aber eigentlich ist er ein netter Lehrer der Blumen mag.
Ich dankte ihm aus vollstem Herzen und lächelte. Mein Lehrer brachte mir die Bedeutung dieses Liedes bei.
„Ameise zu Ameise bedeutet geraderaus und klar zu sein. Das heißt es gibt solche Dinge wie „Blumen“ die Menschen eine Blume nennen, „Vögel die fliegen“ die Menschen Vögel nennen.
Es ergriff den aufsteigenden Himmel, das gekachelte Dach der Schule und die dunklen, grünen Bäume.
Ich verstand die Hälfte dieses Liedes bisher nicht, aber ich denke, mein Lehrer versuchte damit zu sagen „Tu dein Bestes“. Ein Gefühl von „Ich werde es schaffen!“ machte sich in mir breit.
„Mit was denkst du hat er das geschrieben?“
„Ich denke nicht dass es mit einem Pinsel war...“
Mein Lehrer lächelte und sagte, „Ehrlich gesagt schrieb ich es mit einem zerkauten Zahnstocher und Tinte.“ Diese Idee schüchterte mich etwas ein.
„Hast du gesehen? Es hat eine kleine Schleife, damit kannst du es an die Wand hängen.“
“Ja!” Mein Lehrer lächelte und verließ uns schließlich.
Ich werde dieses wunderbare Treffen an meinem Abschlusstag niemals wieder vergessen. Bitte sei weiterhin meine mentale Unterstützung

15 Jahre alt - Mein weiterer Weg

Heute gab es eine Konferenz darüber wie mein weiterer Weg nun weitergehen sollte, zusammen mit meinem Lehrer, meiner Mutter und mir:
  1. Meine Fähigkeit = Ich kann immer noch an eine öffentliche Schule gehen.
  2. Mein Körper = Im Moment ist es nur mein unsicherer Gang, aber wir wissen nicht wie sehr sich diese Situation verändern wir, also muss ich eine High School in der Nähe suchen. Das Schulsystem ist weit miteinander verbunden, also muss ich in einem Brief erklären warum ich an eine Schule gehen muss die nicht zu weit weg ist.
  3. Ich werde mich auch an private Schulen wenden. Meine Mutter und ich dachten nur an öffentliche Schulen, aber mein Lehrer sagte es wäre gut an verschiedene Schulen zu denken.

15 Jahre alt - Charakter

Ich sehe zu den Menschen auf, die eine starke Persönlichkeit haben, denn ich selbst habe nichts Besonderes. Mir gefällt die Idee  dass jedes Individuum seine eigene, einzigartige Charaktereigenschaft besitzt. Vielleicht sind unsere Einzigartigkeit und unser Talent, selbst in dieser Welt, dazu nützlich das Beste aus seinem Leben herauszuholen, wie in dem Film „007“.
Diese Welt braucht Menschen mit starken Persönlichkeiten.
Diese Eigenschaften gehören allerdings nur einem selbst, also ist es nichts was du an Andere weitergeben kannst. Aber Menschen gehen Dinge auf verschiedene Arten an, also wird alles kompliziert.
Als ich die Schule verließ traf ich Eiko an den Fahrradständern. Während ich die Unterlagen zu „Yamato“ und „Last Concert“ trug, hob sie meine schwere Tasche in den Fahrradkorb und trug sie für mich.
An der Straße sagte Eiko sie hätte noch etwas zu tun, also trennten sich unsere Wege am Zebrastreifen. Ich mag Eiko’s direkte Ehrlichkeit, aber andere Menschen denken sie wäre kaltherzig.

Sonntag, 13. März 2011

15 Jahre alt - Fieber

Ich denke, ich hab mich erkältet. Ich habe Fieber, aber ich fühle mich gut und habe Appetit. Dafür habe ich kein Vertrauen mehr in meinen Körper.
Ich brauche ein Thermometer (da ich es kaputt gemacht habe.) Ich möchte meine Gesundheit in Zahlen sehen. Ich werde meinen Vater fragen.
Aya wird sehr oft krank. Sie verbraucht doppelt so viel Geld wie ihre Geschwister. Wenn ich erwachsen bin, wenn ich stärker geworden bin, dann lasse ich euch ein einfacheres Leben haben.
Ich werde genauso gut auf euch aufpassen wie ihr es für mich tut.
Wenn ich schlafe, denke ich an viele Dinge.
Die Dinge über die mein Geschichtslehrer erzählte.
Ausgelacht zu werden ist eine gute Erfahrung für mich, denn es hilft mir eine stärkere Person zu werden.
Die Schulaufgaben der Junior High sind sehr einfach zu lösen, wenn ich sie täglich immer etwas mehr lerne. Es ist noch nicht zu spät wenn ich jetzt anfange. Ich werde mich anstrengen.
…aber andererseits macht mir meine schlechte Gesundheit wirklich Sorgen.
„Wein nicht, du Heulsuse.“ Die schweren Zeiten sind dazu da einen Menschen zu stärken. Wenn ich sie überwinden kann, dann wird mich ein wunderbarer Morgen erwarten. Ein friedlicher Morgen, im Licht erstrahlend, mit dem Gesang der Vögel und dem Duft der weißen Rosen…
Ich frage mich wo die Freude ist.
Ich frage mich was Freude bedeutet.
„Aya, bist du glücklich?“
„Natürlich nicht. Ich bin am Boden der Traurigkeit. Es ist so schwer. Mental und körperlich…”
Die Wahrheit ist dass ich nur einen Schritt von der Eigenartigkeit entfernt bin! Den die Krähe die einst weinte lacht nun.

15 Jahre alt - Reue

Die einzige Pflanze, die wir an der Seiryou Junior High ernten ist chinesisches Zitronat.
Als ich das Unkraut an diesen Bäumen jäten wollte lachten mich die Jungs aufgrund meines Ganges aus.
„Was für eine Art zu gehen ist das? Du siehst aus wie ein Kindergartenkind.“
„Haha, Du siehst sehr eifrig aus, aber deine Beine sind ja ganz krumm.“
Sie lachten während sie alle möglichen Dinge sagten um mich wütend zu machen. Natürlich ignorierte ich sie. Wenn ich mich um all das kümmern würde, wäre das Wasser des Ozeans dahin. Aber es war so schwer nicht zu weinen.
Zum Glück konnte ich meine Tränen zurückhalten…

Heute passierte etwas sehr frustrierendes.
Während des Turnens zog ich mich um und kam aufs Feld. Der Lehrer sagte, „Heute laufen wir zum Park, der ist 1km weit entfernt. Dann üben wir die Pässe.“
Mein Herz schlug hoch. Rennen, passen.. Ich kann das nicht.
“Kitou, was wirst du tun?”
Ich ließ meinen Kopf sinken und der Lehrer fuhr fort.
„Nun gut, Du kannst mit O-san zusammen lernen (Sie vergaß ihre Turnkleidung).“
Schon hörte ich die Stimmen meiner Klassenkameraden.
„Aww, lernen~ Wie glücklich sie doch sein können.“
Ich wurde von Wut erfasst.
„Wenn ihr so gerne lernen wollt, dann tauscht den Platz mit mir. Selbst wenn es nur für einen Tag wäre, ich will einen anderen Körper. Dann versteht ihr vielleicht die Gefühle einer Person, die nichts tun kann was sie gerne wollte.“
Jedes Mal wenn ich gehe, jeden Schritt den ich mache, kann ich dabei meinen unbeständigen Körper fühlen, ich fühle mich dadurch schwach, Ich fühle mich erniedrigt und miserabel weil ich nichts davon tun kann was alles anderen können.
Ist das etwas was ihr erst versteht wenn ihr es selbst erlebt?
Selbst wenn ihr nicht dasselbe wir diese Person fühlen könnt, Ich will nur dass ihr wenigstens versucht an meine Sicht der Dinge zu denken.
Aber das ist wohl zu schwierig. Selbst ist realisierte es erst als es passiert war.

15 Jahre alt - Die medizinische Untersuchung

Ich kam mit meiner Mutter in ein Krankenhaus in Nagoya (Sie schrieb dies in Englisch).
Verließ das Haus um 9 Uhr morgens. Meine kleine Schwester fühlte sich nicht gut. Jedoch ging sie in die Vorschule damit ich zum Arzt gehen konnte… armes Schwesterchen.
Kam um 11 Uhr beim Krankenhaus an (Kokuritsu Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin). Ich las ein Buch während ich 3 Stunden lang warten musste, aber ich war nervös. Ich konnte mich nicht wie sonst konzentrieren denn ich war besorgt und hatte Angst. Meine Mutter versuchte mich zu beruhigen und sagte mir immer wieder „Ich rief Eitsurou-sensei an also gibt es keinen Grund zur Sorge,“ aber…

Ich wurde endlich aufgerufen. Mein Herz raste beinahe.
Meine Mutter beschrieb der Ärztin:
1.       Ich fiel und verletzte mein Kinn (Menschen würden normalerweise auf ihre Hände fallen, ich fiel auf mein Gesicht).
2.       Ich gehe wackelig (meine Knie biegen sich nicht richtig durch)
3.       Ich habe Gewicht verloren.
4.       Meine Bewegungen sind langsam (Ich kann nicht schnell reagieren).
Während ich zuhörte bekam ich noch mehr Angst. Meine sonst so beschäftigte Mutter hat mich so aufmerksam beobachtet… Ich denke sie hat alles bemerkt… Aber ich bin erleichtert.
Nun wurden all die kleinen Dinge die mir Sorgen machten der Ärztin erzählt. Nun werden mir endlich meine Sorgen genommen.

Ich saß auf diesem runden Sessel und sah der Ärztin ins Gesicht. Ich war erleichtert, denn sie trug eine Brille und hatte ein sanftes Lächeln. Ich schloss meine Augen, hob meine Hände und kam mit dem Zeigefinger näher an mein Gesicht. Ich stand auf einem Bein. Ich lag auf dem Bett und bog und streckte immer wieder meine Beine. Die Ärztin schlug mein Knie mit dem  Hammer. Die medizinische Untersuchung war endlich beendet.

„Wir machen einen CT-Scan,“ meine die Ärztin.
„Aya, das beißt und schmerzt nicht. Es ist nur eine Maschine die deinen Kopf ‚aufmacht‘ damit sie hineinsehen können.
„Ehh~ Meinen Kopf aufmachen?“
Es war mir sehr wichtig darum fand ich nicht lustig was Mutter sagte. Diese große Maschine kam langsam herunter. Mein Kopf passt perfekt hinein so als wäre ich im All.
„Bleib einfach hier liegen und beweg dich jetzt nicht,“ sagte eine Dame in einer weißen Uniform, also lag ich einfach da, jedoch wurde ich sehr müde.

Ich musste sehr lange waren und nachdem mir Medizin gegeben wurde konnte ich nach Hause.
Zudem bekam ich noch eine weitere Aufgabe. Wenn es mir durch das Einnehmen der Medizin besser geht, dass wäre es mir egal so viel wie möglich davon trinken zu müssen. Bitte, Sensei. Wenn ich eine Blume wäre, bitte hilf das Leben einer Blume die noch nicht erblühen konnte zu retten.
Das Krankenhaus ist ziemlich weit weg und ich muss zur Schule, darum sagte die Ärztin dass ich nur einmal im Monat herkommen muss. Ich verspreche zu kommen und zu tun was du sagst, also bitte mach dass es mir besser geht. Das Nagoya Daikaku ist das Beste der Welt. Eitsurou-Sensei! Bitte!

15 Jahre alt: Die Krankheit schleicht heran

Zeichen
Ich glaube ich habe etwas Gewicht verloren.
Kommt das daher dass ich Mahlzeiten auslasse um den Mengen an Hausaufgaben und dem Naturwissenschaftsprojekt nachzukommen? Ich kann mich nicht konzentrieren, das bereitet mir Sorgen.
Es ist meine Schuld aber es scheint nicht besser zu werden. Meine Energie schwindet einfach weiter. Ich muss wieder etwas mehr zunehmen. Ab Morgen werde ich mich mehr an den Plan halten den ich geschrieben hatte.

Heute war mir etwas schwindlig. Auf dem Weg zur Schule, eine schwere Tasche haltend und noch einen Schirm, das macht es wirklich schwer. Als ich so diese negativen Gedanken dachte knickten plötzlich meine Knie ein und ich fiel nach vorne auf die Straße, etwa 100 Meter von meinem Haus entfernt.
Ich schlug mir ziemlich böse das Kinn auf. Als ich mein Kinn mit der Hand berührte fühlte ich das Blut daran. Ich hob meine ausgestreute Tasche und den Schirm auf, ging zurück und kam wieder nach Hause. Meine Mutter kam heraus und fragte „Hast du etwas vergessen? Besser du beeilst dich oder du kommst zu spät.“
„Was ist denn los?“
Alles was ich tun konnte war zu weinen.
Meine Mutter holte schnell ein Handtuch und tupfte damit mein Gesicht ab, das voller Blut war. Ich fühlte wie sich der Sand in meine Wunde schnitt.
Sie sagte „Wir gehen zu einem Arzt,“ und half mir schnell in saubere Sachen, ein Pflaster über mein Kinn zu geben und mir ins Auto zu helfen.
Es musste mit 2 Stichen genäht werden ohne Schmerzmittel.
Ich biss die Zähne zusammen um den Schmerz zu ertragen, denn es war meine Schuld dass ich so tollpatschig war. Aber mehr als das..
Mutter, es tut mir leid dass du dir diesen Tag frei nehmen musstest. Ich dachte mir selbst dass meine Hände mir einfach nicht helfen wollten als ich fiel, denn ich war einfach zu langsam.. als ich mich so im Spiegel ansah.
Aber ich bin froh dass es unter meinem Kinn ist. Meine Zukunft wäre sehr düster wenn ich eine Narbe hätte, so dass jeder sie sehen kann.

Meine Noten im Turnen:
7. Stufe = B
8. Stufe = C
9. Stufe = D
Ich bin so frustriert! Ich muss mich viel mehr anstrengen.
Ich hoffte dass das ständige Training dass ich im Sommer durchgeführt hatte mir helfen würde, aber ich glaube wohl nicht. Naja vielleicht habe ich es einfach nicht lange genug durchgehalten (Stimme im Schatten = Ganz genau!)

Am Morgen zogen ein strahlendes Licht und eine sanfte Brise durch das Küchenfenster herum, ich begann zu weinen.
„Warum bin ich die Einzige die so unathletisch ist?“
Heute ist der Test für eine Gleichgewichtsprüfung. Meine Mutter deckte ihre Augen etwas mit der Hand ab und sagte, „Aber Aya, es ist okay, denn du bist sehr schlau. Du kannst dich an jedes Fach halten, dass dir gefällt und es für die Zukunft nutzen. Du bist sehr gut in Englisch also solltest du das meistern. Englisch ist eine internationale Sprache also bin ich mir sicher dass es hilfreich sein wird. Mach dir keine Sorgen über das Turnen…“
Meine Tränen stoppten. Es blieb etwas für mich übrig.
Ich sollte nicht so eine Heulsuse sein.
Mein Körper will sich nicht so bewegen wie ich es will. Ist es etwas weil ich aufgehört habe meine 5 Stunden Hausarbeit täglich zu machen? Nein das ist es nicht, etwas in meinem Körper zerbricht langsam. Ich habe Angst!
Mein Herz fühlt sich so an als würde es zerdrückt werden. Ich will üben. Ich will laufen. Ich will lernen. Ich will anständig schreiben.

“Namida no Toka-ta (Die Toccata einer Träne) ist so ein wunderbares Lied. Ich habe mich darin verliebt. Wenn ich esse während ich dieses Lied höre schmeckt das Essen sogar noch besser.

Das hier ist eine Diskussion über meine kleine Schwester.
Die ganze Zeit über bemerkte ich nur ihre grobe Seite aber ich begann daran zu denken dass sie eigentlich sehr lieb ist. Der Grund dafür ist.. wenn wir zur Schule gehen lässt mich mein kleiner Bruder zurück, aber meine Schwester bleibt immer bei mir. Selbst wenn wir über die Brücke gehen nimmt sie meine Tasche und sagt, „Halt dich gut fest.“

Langsam schwindet meine Summerferien-Laune dahin.
Nachdem ich Abgewaschen hatte wollte ich gerade die Treppen hochgehen als Mutter mich rief, „Aya, komm bitte zu uns.“
Mutter sah sehr ernst aus und ich wurde nervös, fragte mich ob ich wohl etwas falsch gemacht hatte.
„Aya, in letzter Zeit wirkt dein Körper immer so als würdest du jeden Moment fallen und du gehst sehr wackelig, von Seite zu Seite, ist dir das aufgefallen? Ich habe dich beobachtet und ich mache mir Sorgen. Lass uns zu einem Arzt gehen.“
Ich fragte, “welches Krankenhaus?”
“Überlass das ruhig mir, ich suche einen vertrauenswürdigen Ort aus.”

Meine Tränen schienen endlos dahin zu fallen. Ich wollte sagen „Danke, Mutter und es tut mir so leid dass du dir Sorgen machst,“ aber ich konnte kein Wort sagen. Ich fragte mich ob meine Tollpatschigkeit daher kam dass ich immer bis spät Nachts auf den Beinen war, immer zu anderen Zeiten aß aber daran zu denken dass etwas mit mir nicht in Ordnung war und ich darum zu einem Arzt musste ließ mich nichts anderes mehr tun als zu weinen. Meine Augen schmerzten weil ich so viel weinen muss.

14 Jahre alt - Mary starb..

Heute ist mein Geburtstag, ich bin wirklich viel gewachsen.
Ich denke ich muss meiner Mutter und meinem Vater danken.
Ich muss noch viel bessere Noten schreiben und viel gesünder werden, damit ich die Beiden nicht traurig mache. Um das wirklich zu schaffen will ich den Beginn meiner Jugend bedeutsam machen, ohne jede Reue.

Übermorgen gehe ich campen. Ich muss noch meine Hausaufgaben zu Ende machen, sonst beschäftigen sie mich die ganze Zeit. Go! Go! Aya!

Tiger, der übermütige Hund unseres Nachbarn riss Mary’s Kopf ab und tötete sie..
Mary war doch so klein und begrüßte den monströsen Tiger noch mit freudig wedelndem Schwanz. Ich schrie aus ganzer Kraft, „Mary, nein! Komm zu mir!“, aber…
Mary muss sehr deprimiert darüber sein.. Sie starb ohne auch nur ein Wort sagen zu können. Wenn sie nicht als Hund geboren worden wäre, hätte sie nicht so früh sterben müssen. Mary, egal wo du jetzt bist, bitte werde glücklich!
Unser neues Haus ist fertig.
Die Zimmer meiner Schwester und mir sind auf der Ostseite im 1. Stock. Die Decke ist weiß und die Wände aus braunem Holz. Die Umgebung draußen sieht anders aus als gewöhnlich. Ich bin so froh dass ich nun mein eigenes Zimmer habe, aber es sieht so groß und einsam aus. Ich frage mich ob ich heute Nacht wohl darin zu Schlaf komme.

Frisch erholt geht es weiter!
  1. Ich werde T-Shirts und Hosen tragen (es ist leichter sich darum zu bewegen).
  2. Meine täglichen Aufgaben: Den Rasen bewässern, Unkraut jäten, Insekten von den Tomaten entfernen, die ich gepflanzt habe, ebenso kontrollieren dass keine Kakerlaken auf meine Chrysanthemen kommen und wenn ich welche finde, sie sofort entsorgen.
  3. Nicht bei meinen Hausaufgaben nachzulassen.
  4. Jeden Tag in mein Tagebuch schreiben.
Ich hoffe dass ich all das auch wirklich mache.

Meine Familie

Vater:
41 Jahre alt, Manchmal schnell reizbar, aber er ist sehr nett.

Mutter:
40 Jahre alt, Ich sehe zu ihr auf aber ihre Direktheit ängstigt mich.

Ich:
14 Jahre alt, Am Beginn meiner Jugend, Ein schweres Alter. Wenn ich mich selbst mit einem Wort beschreiben müsste wäre es Heulsuse. Ich bin sehr emotional, naiv und fange schnell an zu lachen oder schmolle.

Ako:
13 Jahre alt, Ich sehe sie als Rivalin in Persönlichkeit und Schule.. obwohl sie mich oft herum schubst.

Hiroki:
12 Jahre alt, Er ist trickreich.. etwas unheimlich. Er ist jünger als ich aber verhält sich wie ein älterer Bruder. Er ist auch wie ein Elternteil zu Koro (unserem Hund).

Kentarou:
11 Jahre alt, Er hat eine wilde Vorstellung, aber kann auch sehr frei sein.

Rika:
2 Monate, Sie hat gewelltes Haar wie das meiner Mutter und ihr Gesicht von meinem Vater, besonders ihre Augen. Sie ist sehr süß.

A Diary of Tears

A diary of Tears‘ oder auch ‘One litre of Tears’ ist ein von Kitou Aya (19. Juni 1963 – 23. Mai 1988) verfasstes Tagebuch, basierend auf der wahren Geschichte ihres Lebens.
Kitou Aya erfuhr im Alter von nur 15 Jahren, dass sie an ‚spinozerebellärer Ataxie‘, auch ‚SCA‘ genannt, erkrankt war.
Diese Krankheit tritt mit einer Seltenheit von 1 zu 100.000 auf und bis heute konnte trotz starker Intensivierung der Forschung noch keine Möglichkeit zur Heilung gefunden werden.
Bei den Betroffenen zeigen sich unter anderem Symptome wie Bewegungsstörungen, ungewöhnliche Bewegungen der Augen, Sprachstörungen sowie eine abnehmende Wahrnehmungsfähigkeit bis letztendlich der Tod eintritt.
Hervorgerufen werden all diese Störungen durch ein Absterben der Purkinje-Zellen, welche die größten Neuronen des Kleinhirns bilden und vorwiegend die Kontrolle über die Bewegungsabläufe durchführen.
In ihrem Tagebuch schreibt Kitou Aya nicht nur darüber, was sie alles sieht und erlebt, sondern auch darüber wie sie all die Schwierigkeiten, die diese Krankheit mit sich bringt, zu überstehen versucht. So sagte sie einst dass das Schreiben dieses Tagebuches ein Beweis ist, dass sie noch am Leben wäre.

2 Jahre vor ihrem Tod wurde ihr Tagebuch veröffentlicht, welches neben ihren Tagebucheinträgen ebenso einen Text von Kitou Shioka und Yamamoto Hiroko enthält.
Zudem gibt es 2 Verfilmungen ihres Lebens:
2004 wurde erstmals ein Film mit Onishi Asae gedreht, welcher sich sehr auf das Leben von Kitou Aya konzentriert, basierend auf ihren Einträgen.
2007 gab es dann eine Verfilmung als J- Dorama mit Sawajiri Erika als Kitou Aya und es wurde ein neuer Charakter ‚Asou Haruto‘ (gespielt von Nishikido Ryo) hinzugefügt, ein Wunsch von Kitou Shioka, die ihrer Tochter gewünscht hätte sich verlieben zu können.
Das fast zweieinhalb-stündige Special spielt nach Kitou Aya’s Tod und fokussiert sich hierbei auf das Leben von Asou-kun und Aya’s ältester Schwester Ako und wie sie mit diesem Verlust umgehen.
Beides ist sehr empfehlenswert um einen Kitou Aya’s Geschichte näher zu bringen.

Quellen:
http://en.wikipedia.org/wiki/Aya_Kit%C5%8D
http://en.wikipedia.org/wiki/1_Litre_no_Namida
http://de.wikipedia.org/wiki/Spinozerebell%C3%A4re_Ataxie (deutsch)
http://de.wikipedia.org/wiki/Purkinje-Zelle (deutsch)
http://en.wikipedia.org/wiki/1_Litre_no_Namida_%28TV_series%29 (J-Dorama)
http://en.wikipedia.org/wiki/A_Litre_of_Tears_%28film%29 (Film)