Montag, 20. Juni 2011

Wie erklären sie diese Krankheit den Patienten?

Für medizinische Spezialisten ist es nicht schwierig diese Krankheit zu diagnostizieren. Allerdings tendieren sie dazu sich damit abzuquälen wie sie es den Patienten und ihren Familien erklären sollen. Einige Ärzte bevorzugen es dem Patienten nicht davon zu erzählen dass es keine Chance auf Besserung gibt. Stattdessen ermutigen die ihre Patienten mit Worten wie, „Keine Sorge, du wirst geheilt werden.“
Jedoch wissen sie dass sich der Zustand der Patienten nach und nach verschlechtern wird und es für sie unmöglich ist sich zu erholen. Sie erklären es vielleicht den Familien bis zu einem gewissen Grad.
Andere Ärzte geben in Verzweiflung auf alles was sie tun ist den Patienten und den Familien zu erzählen dass es eine sehr ernste Krankheit ist für die es keine Heilung gibt.
Was ich den Patienten sage, ist das hier: „Es ist sehr schwierig diese Krankheit zu heilen Es gibt auch eine Möglichkeit dass sie sich langsam verschlechtern wird. Allerdings werden heutzutage die verschiedensten Heilmittel entwickelt.“ Dann erkläre ich detailliert wie viele Jahre der Patient womöglich noch laufen können wir und wie lange sie dazu fähig sein werden zu sitzen und ihre Hände und Füße zu bewegen.
Patienten und ihre Familien tendieren dazu kurzzeitig unter Schock zu stehen bei diesen Neuigkeiten. Aber sie erholen sich recht bald davon und beginnen damit ihr neues Leben zu planen und wie sie ihr soziales Leben führen während sie mit dieser Krankheit umgehen.
Einige Patienten besuchen allerdings verschiedene Krankenhäuser in der Hoffnung beruhigendere Worte über eine Heilung zu erlangen.
Sie kommen nie mehr zu mir als ambulanter Patient zurück. Das entmutigt mich denn ich beginne mich darum zu sorgen ob ich mich selbst nicht gut genug verständlich machen konnte. Ich muss daraus schlussfolgern dass wir von Anfang an keine gute Verbindung hatten.
Ich denke diese Patienten und ihre Familien, welche bei mir bleiben, haben ähnliche Gedanken wie meine als ihre Ärztin. Die kleine Kitou Aya (so von einer erwachsenen Frau zu sprechen klingt vielleicht seltsam aber für mich ist sie immer noch die ‚kleine Aya‘) und ihre Familie waren unter ihnen.

Sonntag, 19. Juni 2011

Gibt es kein Heilmittel?

Heutzutage ist kein Heilmittel erhältlich. Die Ursache dieser Krankheit ist immer noch unbekannt und somit irren wir im Dunkeln, wenn es um eine richtige Behandlung geht. Es gibt eine Medizin, die die Krankheit für kurze Zeit am Voranschreiten hindern kann bzw. sie etwas heraus zögert. Es hat viel Aufmerksamkeit auf sich gezogen, aber wurde noch nicht besonders lange benutzt und wir brauchen einen langwierigen Überblick bezüglich der Wirksamkeit. Aber dank der bemerkenswerten Fortschritte der Gentechnik in den letzten Jahren, ist es sicherlich nur eine Frage der Zeit, bis wir das Chromosom festlegen können, auf welchen ein Gen liegt, das die Krankheit auslöst – sofern die Krankheit erblich bedingt ist. Dann ist es vielleicht auch möglich, dieses Gen mit einem gesunden Gen auszutauschen. Ich hoffe wirklich, dass die traurigen Stimmen der an spinozerebellärer Degeneration Erkrankten und deren Familien in der Diskussion über Richtig und Falsch der Genmanipulation mit einbezogen werden.
Aber das steht in der Zukunft. Die effektivste Anleitung für die Patienten der Gegenwart ist es, dass sie Übung und Training weiterführen. Sie müssen versuchen, ihre Muskelstärke in ihrem ganzen Körper beizubehalten, und so gut wie möglich auf sich selbst zu achten.

Freitag, 17. Juni 2011

Wie die Krankheit voranschreitet

Das Schwanken nimmt zu und man braucht eine Art Unterstützung wenn man geht. Wenn es noch schlimmer wird kann man nicht mehr alleine stehen, dabei seine Beine zusammenhaltend. Die Aussprache wird nach und nach unklarer und der Sprachrhythmus verschlechtert sich, so dass Menschen nicht mehr verstehen was man sagt. Die Bewegungen der Hände und Finger können nicht mehr so kontrolliert werden wie man es wünscht. Das bedeutet man hat Schwierigkeiten beim Schreiben und niemand kann lesen was man schreibt. Man kann keine Essstäbchen mehr beim Essen verwenden und man kann das Essen nicht richtig zum Mund führen, selbst nicht mit einem Löffel. Und selbst wenn man Hilfe beim Essen bekommt, braucht es Zeit zum Schlucken und manchmal verschluckt man sich, hustet und verstreut die Körner vom Reis überall.
Diese Symptome nehmen nach und nach zu bis man schließlich bettlägerig wird. Dann gibt’s es da verschiedene Gefahren: Wundgelegene Stellen können sich infizieren; man erkrankt vielleicht an einer Lungenentzündung weil Essen in die Luftröhre gelangt durch falsches Schlucken; Urin verbleibt in der Blase und eine Erhöhung der Bazillen führt zu einer Blasenentzündung oder eine Nierenbeckenentzündung.
Als Ergebnis all dieser oder nur einiger dieser Symptome verstirbt ein Patient normalerweise innerhalb von 5 bis 10 Jahren.

Was ist spinozerebelläre Ataxie?

Das menschliche Gehirn hat über 14 Billiarden Nervenzellen, unterstützt von einem mehr als zehnfachen dieser Zellen. Die Nervenzellen sind in viele Gruppen klassifiziert. Manche nehmen ihre Funktion auf, wenn man trainiert und andere arbeiten, wenn man beobachtet, etwas hört oder etwas fühlt. Solange ein Mensch am Leben ist, arbeiten viele Gruppen von Nervenzellen.
Die Nervenzellen innerhalb des Kleinhirns, der Hirnstamm und das Rückenmark sind für den Körper notwendig, um eine reflexive Balance zu bewahren und schnelle und zügige Bewegungen zu erreichen. Spinozerebelläre Degeneration ist eine Krankheit, bei der die Nervenzellen sich nach und nach verändern und dann schließlich verschwinden. Wir haben noch nicht herausgefunden, warum sie sich so verhalten. Laut landesweiter Statistiken gibt es nur 1.000 Patienten in Japan, die an dieser Krankheit leiden. Jedoch sagt man, dass die wirkliche Zahl an Patienten um das zwei- oder dreifache höher liegt.
Das am häufigsten auftretende Symptom in einem frühen Stadium der Krankheit ist das Gefühl eines schwankenden Körpers. Zuerst denkt man vielleicht, dass es daran liegt, weil man müde ist oder an Blutarmut leidet. Aber es entwickelt sich nach und nach zu einer Stufe, wo man nicht mehr gerade laufen kann. Leute fragen einen vielleicht, ob man betrunken ist. Andere frühe Symptome könnten sein: ein vernebelter Blick, Doppelbilder oder das Dinge zu verschwimmen scheinen; Schwierigkeiten beim Reden, weil man die Zunge nicht zu bestimmten Lauten formen kann; Schwierigkeiten beim Urinieren und der Eindruck von verbleibenden Urin, selbst wenn man auf der Toilette gewesen ist; Schwindelgefühle beim Aufstehen, weil der Blutdruck plötzlich fällt, etc.

Donnerstag, 16. Juni 2011

Kann ich… heiraten? (von Yamamoto Hiroko)

Einführung
Ich bekam an einem Mittwochnachmittag im späten September einen Anruf von Aya‘s Mutter. Es war um die Zeit herum als die ambulanten Patienten warten, um untersucht zu werden und diejenigen, die untersucht werden, werden alle ein wenig müde von der vielen Zeit die sie im Krankenhaus verbracht haben. Sie erzählte mir, dass sie die Veröffentlichung von Aya‘s Tagebuch vorbereitete, welches über eine lange Zeit geschrieben wurde. Sie wollte mich, als ihre Ärztin, über die Krankheit befragen, die Aya zu erleiden hatte müssen und über meine Verbindung zu ihr.
Während ich Aya den Ratschlag gab, ihre Aufzeichnungen in einem Tagebuch festzuhalten und diese in ein Buch zu ordnen, war ich auf die Tatsache bedacht, dass es nicht viel gab, was ich tun konnte, um ihr zu helfen. Also war ich erleichtert und froh zu hören, dass die Veröffentlichung von in Angriff genommen wurde.
Aya ist nicht länger dazu fähig, selbstständig aufzustehen und ist jetzt bettlägerig. Sie muss auf die Hilfe von jemanden bauen um zu essen oder alles für sie zu tun.
Ihre Mutter sagte, dass sie wegen ihrer Tochter so schnell wie möglich das Buch vervollständigen wollte. Ich fühlte einen Kloss in meinem Hals, als ich ihre Mutter in dieser Weise sprechen hörte. Ich willigte auf ihre Anfrage ein. Gleichzeitig dachte ich, dass das Zurückblicken eine gute Möglichkeit für mich wäre, alles zusammen zu packen; meine Begegnung mit Aya war so sehr mit meinem eigenen Wachstum als Ärztin verbunden.
Vielleicht finden Sie es etwas schwierig, dem, was ich über Aya‘s Krankheit – spinozerebelläre Ataxie – zu erzählen habe, zu folgen. Aber ich hoffe, dass Sie es sorgfältig lesen werden, weil es wichtig ist, ihre Lebensart zu verstehen.

Mittwoch, 15. Juni 2011

21 Jahre alt – Solange sie am Leben ist

Von Kitou Shioka (Aya’s Mutter)

„Kitou-san, bitte kommen sie sofort hierher!“
Ich erhielt einen Anruf vom Krankenhaus während ich Arbeiten war. Panisch lief ich zum Krankenhaus so schnell ich nur konnte; ich kann mich kaum mehr daran erinnern wie ich es schaffte.
Ich kämpfte mir meinen Weg durch die Ärzte und die Ansammlung der Krankenschwestern, die sich um Aya’s Bett versammelt hatten…
„Was ist los?“ rief ich hervor.
Aya atmete als hätte sie Schluckauf, aber sie lächelte als sie mich sah.
Ich umarmte sie, dachte „Danke dir, Gott, sie ist am Leben!“
Der Arzt erzählte mir dass ein Patient im selben Zimmer bemerkte Aya Schmerzen hatte, denn ihr Hals hatte sich etwas verschleimt und sie konnte es nicht los werden. Der Patient erzählte es einer Krankenschwester.
Sie kümmerten sich sofort um eine Notfallbehandlung und ihr Leben war gerettet.
Durch eine Vielfalt an minimalen Dingen, wie das Entfalten von Fieber oder fehlerhaftem Schlucken verschlechtere sich Aya’s Zustand nach und nach. Es ist als wurde sie Stufe für Stufe nach unten gehen.
Etwa zu dieser Zeit wurde ihr Schrift sehr verzerrt und fast unlesbar. Ihr Wille zu Schreiben um damit zu leben nahm jedoch nie ab; sie schrieb in ihr Skizzenbuch und hielt dabei einen Filzstift mit al der Kraft die sie in einer Hand aufbringen konnte, die sich nicht so bewegte wie sie es wünschte.
Heute kann sie nicht einmal mehr das. Allerdings bin ich sicher dass sie immer noch in ihrem Herzen schreibt, während sie verzweifelt versuchte gegen den Dämon der Krankheit zu kämpfen.

20 Jahre alt - A・RI・GA・TO

Ich kann kein Leben ohne meine Obaachan führen oder ohne von jemanden abhängig zu sein – alles, inklusive das Umdrehen im Bett, das handeln meiner Darmfunktionen, meine Kleidung anziehen, meine Kleindung ausziehen, essen, aufsetzen… Okaasan muss Arbeiten und sich um meine Brüder und Schwestern kümmern. Sie ist nicht nur meine Mutter alleine. Obaachan verbringt ihr ganzes Leben mit mir. Sie kocht Nudeln und macht mochi Reiskuchen (mein Favoriten)  für mich. Sie ermutigt mich mehr zu essen – selbst wenn es nur ein bisschen ist – und sobald es geht gesund zu werden um bald nach Hause zu können. Ihre Schwiegertochter bringt manchmal ein paar Mahlzeiten vorbei, die sie selbst gemacht hat und sie mir serviert.
Ihre Enkelkinder kommen und machen Fotos. Ihre ganze Familie passt wirklich auf mich auf.
Ich kann nur schwer sprechen. Alles was ich sagen kann ist „A-RI-GA-TO“ (Danke). Aber ich will meine glücklichen Gefühle für sie mit noch viel mehr Worten übermitteln.

Jeder Mensch muss entsetzliches Leid ertragen
Wenn ich mich an die Vergangenheit erinnere,
weine ich verärgert auf
Die Realität ist das heute,
Sie ist zu grausam, zu extrem,
Und sie gebietet mir nicht einmal einen Traum,
Mir die Zukunft vorzustellen
Bringt mir noch weitere Tränen.

20 Jahre alt - Strebsam für die Gegenwart lebend

In weiteren 10 Jahren… Ich habe zu viel Angst um darüber nach zu denken.
    Ich habe keine andere Wahl als heute so aufrichtig zu leben wie ich es kann.
    Leben ist alles was ich nun tun kann.
    Ich bin jung, aber ich kann mich nicht bewegen…
    Zwickmühlen und Ungeduld.
Aber ich bin ein Patient, also muss ich mich auf meine Erholung konzentrieren.

    Du, eine Person,
    empfiehlst mir nicht zu viel zu schreiben.
    Es schätzend,
    lege ich meine Hände dankend zusammen,
    Denkend an meinem Krankenbett…


(An dieser Stelle wurde Aya’s Handschrift unlesbar.)

Ich verstehe dass die Periode – das Zeichen dass du eine richtige Frau bist – aufhört, wenn du durch eine Krankheit geschwächt bist. Ich dachte auch, es wäre ein Zeichen der Besserung als sie nach 6 Monaten wieder begann.

    Von meinem Krankenzimmer nach oben blickend,
    sah ich den blauen Himmel.
    Es gab mir einen Lichtstahl der Hoffnung.

20 Jahre alt - Aufnahme im Krankenhaus und eine Pflegekraft

Ich bin endlich im Akita Krankenhaus. Ich fühlte mich nervös, da noch alles so ungewohnt ist.

Eine kleine, alte Dame kam, um nach mir zu sehen.
„Ich bin Aya“, sagte ich mit schwacher Stimme, „Es freut mich Sie kennen zu lernen.“
Okaasan erklärte ihr die Details meines Zustandes, was ich nicht tun konnte, und so weiter. Aber es ist wirklich schwierig, es ihr richtig verständlich zu machen.
Meine Sprachstörung wird schlimmer, also fragte ich Okaasan nach einer Kreidetafel. Ich sage vermutlich einige  Worte, die andere Menschen nicht verstehen können.
Die Bewegungen meiner Zunge sind schlecht, so dass das Essen aus meinem Mund läuft. Meine Art zu essen sieht unsauber aus. Es ist ein jämmerlicher Anblick.

Ich fühle mich schlecht, nicht gut kommunizieren zu können.

Ich bin diejenige, die am meisten eine vernünftige Einstellungen vertreten sollte. Aber ich fühle mich nicht gerade selbstbewusst...

Okaasan, wozu lebe ich?

Ich fühle mich benommen. Ich habe ein tränenerfülltes Gesicht. Aber ich schloss meine Augen und blieb ruhig.

Es gab ein Taubennest auf dem Ast des Baumes vor dem Fenster. Ein Küken wächst darin heran. Ich bin froh darüber.

Obaachan half mir in den Rollstuhl zu gelangen und brachte mich zum Gebäude #1. Und dann? Ich benutzte die westliche Toilette um mich zu erleichtern.
Wenn ich mich während der Rehabilitation am Barren festhalte, tendiere ich dazu meine Augen zu schließen. Ich kann sie nicht einfach wieder öffnen. Ich weiß, ich sollte keine Angst haben, aber mein Körper wird steif, weil ich das Gefühl habe, vielleicht zu fallen.

Ich sollte die Dinge, die ich jetzt tun kann, richtig angehen und sie trainieren. Dann werde ich nicht so viel mentalen Schmerz erleiden müssen, so dass ich nachts nicht schlafen kann...
Ich kann meine Wünsche nicht schnell genug vermitteln, also kann ich manchmal nicht rechtzeitig auf die Toilette. Okaasan schlug vor, dass ich einen Urinabflussbeutel während der Nacht verwenden sollte. Der Grund dafür ist, dass die Pflegekraft erschöpft wird, wenn ihr Schlaf gestört ist.
Ich fing an zu weinen und sagte „Ich mag diesen Vorschlag nicht, denn ich weiß, wann ich auf die Toilette gehen möchte. Ich werde versuchen, es euch in geraumer Zeit zu sagen, also tu das bitte nicht.“
„Gut, gut“, sagte Obaachan sanft, „Weine nicht. Du wirst keinen haben müssen.“
Das ließ mich noch mehr weinen.
Am Morgen traf ich den Krankenhausdirektor im Flur.
„Guten Morgen, kleine Aya. Wie geht es dir?“
Ich lächelte und versuchte „O-HA-YOU“ (Guten Morgen) mit schmollenden Lippen zu sagen. Aber als ich es ausgesprochen hatte, war er bereits den weiten Weg des langen Korridors entlang gegangen. Er musste sehr beschäftigt sein.

Mein tränenerfülltes Gesicht schlägt Wurzeln – das ist nicht gut.
In der Nacht verkrampften sich meine Arme und Beine und wurden steif. Obaachan stand auf und massierte mich.

Weil ich mich nicht richtig ausdrücken konnte, verlor ich die Beherrschung und weinte. Ich bin diejenige, die dafür schuldig gemacht werden sollte, nicht gut kommunizieren zu können. Es gab keinen Grund für auf Obaachan böse zu werden. Es tut mir leid.

Es ist schönes Wetter heute. Ich möchte aufstehen. Ich möchte sprechen.

Obaachan lobte mich und sagte „Deine Handschrift ist ein bisschen besser. Du isst jetzt auch ein bisschen schneller und du patzt nicht mit deinem Essen.“
Ich fühle, dass es etwas zum Leben gibt, selbst wenn ich mich nur ein bisschen verbessere, und werde entspannter. Ich muss leben, berücksichtigend, wie sich andere Menschen fühlen. Ich gab Dr. Yamamoto ein Versprechen, dass ich versuchen werde, meinen Rollstuhl das nächste Mal, wenn wir uns sehen, alleine voran zu bringen.

Ich sah den blauen Himmel. Es ist lange her. Er war so klar, dass ich mich von ihm aufgesaugt fühlte.

Meine Aussprache der na und da Spalten ist nicht sehr klar. Es ist auch schwierig für mich die ka, sa, ta und ha Spalten zu artikulieren. Ich frage mich, wie viele Wörter verblieben sind, die ich tatsächlich sagen kann? Ich muss darüber irgendwie hinwegkommen.
Sammle deinen Kampfgeist oder die Krankheit wird dich besiegen!

Meine Obaachan brachte mir einen schmackhaften okonomiyaki zum Mittagessen. Jeder hatte die Hälfte. Ich hatte auch etwas o-shiruko Adzukibohnenbrei mit nach Reis schmeckenden Knödeln.

Ich hatte Fieber und keine Kraft zu reden. Ich fühlte mich sehr schwer. Ich lag den ganzen Tag im Bett. Meine Obaachan sah mit einem besorgten Ausdruck im Gesicht in meines.
Tante Kasumi nahm mich zum Coffeeshop innerhalb des Krankenhauses mit. Sie half mir die Zitronenlimonade mit einem Löffel zu trinken, pro Schluck einen Teelöffel. Ich hatte Coffeeshops für mich aufgegeben, dachte, dass ich, solange ich lebe, niemals wieder dazu in der Lage bin, dorthin zu gehen. Also machte mich das glücklich.

Die Hände meiner Obaachan sind jetzt rau und gerissen. Das sieht so schmerzhaft aus. Es liegt daran, weil sie auf Grund meiner Unfälle in der Nacht meine Windeln waschen muss. Es tut mir leid.

Die Chunichi Dragons gewannen die Baseball League Flagge! Aus irgendeinem Grund hatten wir einen Bonus aus süßem rotem Bohnenreis und gedämpftem Eier krem zum Abendessen. Ich frage mich, ob der Krankenhausdirektor oder der Chefkoch ein Chunichi-Fan ist?

Ich wollte aufstehen, aber als ich es versuchte, schwankte ich wie eine Schaukel und fiel beinahe hin. Ich hatte Angst. Obaachan half mir.
Am Morgen würgte ich fast. Ich hatte wieder Angst. Sofern ich nicht aufpasse, wenn ich Dinge esse – so lecker sie auch sein mögen – könnte es tragisch enden.

Als mich Obaachan zur Toilette brachte, sahen wir eine Vase mit wunderschönen Kosmosblumen blühen. Wir winkten einander zu und stahlen einen Bund. Wir stellten ihn in die Vase unseres Zimmers.

„Kleine Aya, du verlässt dich zu sehr auf deine Pflegekraft“, schimpfte Dr. Yamamoto mit mir, „Du musst wissen, was du selbst tun kannst und es tun.“
Ich dachte, dass ich in Ordnung war, dass ich einfach für eine lange Zeit aus dem Bett bleiben konnte, aber ich lag falsch. Von heute an werde ich üben, meine Knöpfe schneller zu schließen.

Ich konnte laufen! An Obaachan lehnend, fragte ich sie, ob sie mich zum Park brächte. Ich wollte mit etwas Dreck spielen; Ich fühlte mich danach, meine Fußsohlen auf die Erde zu setzen. Ich bat sie, meine Füße sanft von der Fußstütze des Rollstuhls auf den Boden zu setzen. Die Erde war angenehm kühl!

Ich übte verzweifelt meine Knöpfe schneller zu schließen, überzurollen und auf meinen Knien für die Rehabilitation zu stehen. Obaachan war beeindruckt, was ich tat, und half mir. Sie hatte mir auch eine Jogginghose gekauft und eine Jacke. Ich muss mehr dran bleiben...

Ich möchte über Neujahr nach Hause gehen. Ich frage mich, ob ich mich selbst verständlich machen kann? Ich sorge mich darum, wie ich mit jedem kommunizieren kann, falls sie nicht verstehen, was ich sage. Aber ich möchte immer noch nach Hause.
Der Kosmosstrauß hat sich geöffnet.

Obaachan weinte, während sie mich üben sah, „Du hast das gut gemacht!“, sagte sie.
„Warum sehen Sie Aya nicht einmal zu?“, fragte sie eines Tages Okaasan, „Wissen Sie, sie arbeitet sehr hart.“
Aber Okaasan antwortete „Es tut mir zu sehr weh, sie zu beobachten.“ Dann sagte sie zu mir „Aya, du hast das sehr gut gemacht. Wir möchten, dass du zu Neujahr nach Hause kommst.“

Ich transportierte meinen Stuhlgang unvorsichtig.
„Es tut mir so leid“, sagte ich zu Obaachan.
„Oh, dir zu helfen ist meine Pflicht“, antwortete sie, „Da kann man nichts machen.“
Dennoch wusste ich nicht, wie ich fühlen sollte.

Ich hatte etwas Schinken zu Mittag. Ich habe Schinken für lange Zeit nicht mehr geschmeckt. Es erinnerte mich an die Vergangenheit.
Ich frage mich, wie ich meine Dankbarkeit Obaachan zeigen kann? Ich kann ihr nichts kaufen, weil ich kein Geld habe. Es wäre nett, wenn ich bald genese und nach ihr sehen kann. Bitte warten Sie bis dahin!

Montag, 13. Juni 2011

20 Jahre alt - Suche nach einem Krankenhaus

Heute gingen Okaasan und ich in das Nagoya Health University Hospital. Ich lag mit gesenktem Rücken auf dem Beifahrersitz. Ich döste die meiste Zeit bis wir am Krankenhaus ankamen.
„Ich werde sie dazu drängen dich hier sein zu lassen“, sagte Okaasan, „also sorge dich nicht. Ich weiß dass die Hitze dich plagt, aber du musst geduldig sein bis das Wetter kühler wird. Aya, du hast noch eine große Schlacht in dir übrig. Ich bin mir sicher dass es dir bald besser geht.“
Aber ich fühlte dass ich diesmal wohl nicht mehr lange währen werde: Ich habe weder die Ausdauer noch die Motivation Ich habe nicht einmal die Kraft dazu Nachzudenken, also könnte ich nicht einmal einen Kampf beginnen. Ich will nicht von meiner Krankheit besiegt werden, aber der Dämon der schlechten Gesundheit ist zu stark.
Als ich im Trolley lag, unterhielt sich Okaasan mit einer ambulanten Krankenschwester und versuchte mich davon abzuhalten, mitzuhören:
„Wir können möglicherweise nicht im Wartezimmer warten, so wie wir es normalerweise tun. Sie ist zu schwach. Bitte behandeln Sie sie als Notfallspatient und geben Sie ihr schnell eine medizinische Untersuchung. Wenn die anderen Patienten damit unzufrieden sind, werde ich jedem von ihnen ihren Zustand erklären und sie um ihre Zustimmung bitten.“
Die Krankenschwester verschwand in der Beratungszone, sagend „Ich werde Dr. Yamamoto befragen.“ Momente später kam Dr. Yamamoto persönlich heraus. Sie nahm meine Hand und sagte, „An, lange nicht mehr gesehen, kleine Aya. Ich habe auf dich gewartet.“
Oh, das wird mir helfen durchzuhalten…
Es wäre eine Schande jetzt zu sterben…
Wenn ich nur wieder Schreiben könnte, hätte ich nichts zu bereuen…
Wieder von Dr. Yamamoto gerettet…
Tränen erfüllten meine Augen. Okaasan weinte ebenfalls.
Nach der Beratung sagte Dr. Yamamoto dass sie uns in das Akita Hospital in der Stadt Chiryu einweisen würde, wo sie zweimal im Monat für medizinische Untersuchungen hinfährt.
Ich war erleichtert als sie sagte, „Kleine Aya, Ich denke du solltest, sobald alles für dich vorbereitet ist, in dieses Krankenhaus gehen. Bitte warte noch etwas länger. Ich möchte dich wo haben, wo ich ein Auge auf dich haben kann.“
Meine Oberlippe verbog sich als ich hin fiel und nun erreicht sie nicht mehr meine Unterlippe. Ich hab Sensei eine Nachricht, welche ich zu Hause geschrieben hatte:
‚Es ist schwierig für mich zu schlucken, darum geben Sie mir bitte eine Medizin die  die Anspannung  in meinem Hals etwas erleichtert.‘
Nach der Untersuchung fuhr Okaasan mich nach Hause. Ich zitterte 2 Stunden lang im Auto.
„Du musst wieder an Ausdauer gewinnen“, sagte Okaasan. „Sag und alles – alles was du essen möchtest oder alles wozu du fähig bist es zu essen. Möchtest du jetzt etwas?“
„Ja, ich hätte gerne dass du mir einen Kuchen bäckst“, antwortete ich.
„Uh-oh,“ erwiderte Okaasan. „Ako ist viel besser im Backen als ich. Ako, Aya hätte gerne dass du ihr einen Kuchen bäckst!“
„Dann mache ich dir morgen einen gleich als Erstes“, sagte Ako über das ganze Gesicht strahlend. „Bitte freu dich darauf.“
Ich war erschöpft und ging sofort ins Bett.

Okaasan besuchte das Akira Hospital alleine. Bevor sie ging, sagte sie mir dass sie überprüfen wolle was für eine Art Krankenhaus es wäre und dass sie die Details mit den Ärzten besprechen wollte. Sie sagte auch meiner Schwester mich zu fragen, was ich brauchte, einige Dinge auszusortieren und in eine Box zu geben.

Sonntag, 12. Juni 2011

20 Jahre alt – Ich will mich nicht besiegen lassen

Ein Fall in die Toilette
Okaasan brachte etwas Gebäck mit, aber ich hatte nicht die Kraft es zu essen. Ich lag fast den ganzen Tag einfach nur so da. Daran denkend dass das weniger gut war, versuchte ich einige Sit-ups auf meinem Futon zu machen. Ich schaffte nur einen.
Morgen beginnen die Sommerferien. Okaasan sagt meinen Brüdern und Schwestern, dass sie sich überlegen sollen was sie tun so dass nicht alle zur selben Zeit außer Haus sind. Das ist beruhigend. Es tut mir leid solch eine Last zu sein Ich gebe mir Mühe mich zu bessern, bitte vergebt mir.

Wenn ich auf die Toilette gehe, kommen entweder Okaasan oder Ako mit mir. Sie helfen mir meine Hose herunterzuziehen und mich hinzusetzen. Dann warten sie draußen auf mich. Eines Tages schwankte ich auf einer Seite und fiel mit einem Bums hin. Ich weiß nicht wie, aber mein Finger blutete. Ich verlor das Bewusstsein. Das Nächste an das ich mich erinnerte war, dass ich im Bett lag. Ich konnte die verschwommenen Gesichter von Okaasan, meinen Schwestern und meinen Brüdern sehen. Dann fiel ich wieder in den Schlaf zurück und konnte gerade noch Okaasan’s Stimme in der Ferne sagen hören, „Du warst nur etwas unsicher, weil dein Blutdruck niedrig war. Sorge dich nicht darum und schlaf gut.“

Ein stabiler Toilettensitz aus Eisen, der mehr als sieben Kilos wiegt, wurde montiert. Die Familie suchte ihn in einem Geschäft mit spezieller Ausstattung für Behinderte in Nagoya aus. Zur selben Zeit bekamen sie eine Perlenmatte für mich (um ein Wundliegen zu verhindern) und ein Bettlacken um zu verhindern dass die Matratze schmutzig wird.
Ebenso wurde ein kleiner Tisch mit kurzen Beinen (mit Schreibgegenständen, Notizbüchern, Briefpapier und so weiter) in meiner Reichweite platziert Darauf steht eine Glocke, die einen lauten Klang produziert, wenn sie geläutet wird.
Nun verbringe ich die meiste Zeit des Tages mit schlafen. Ich habe Angst, dass Essen versehentlich in meine Atemwege  gelangt da ich nicht gut schlucken kann, also kann ich nur immer kleine Mengen dreimal täglich zu mir nehmen. Ich esse so langsam dass die Mittagszeit schon eine Stunde nach dem Frühstück herankommt.
Mein ganzer Tag besteht aus essen, schlafen und mich zu entleeren. Und außerdem muss mir jemand bei all dem helfen…
Ich denke mein Leben hat nun endlich den Punkt erreicht an dem es nur einen Schritt davon entfernt ist, an dem es unmöglich wird zu Hause bleiben zu können. Ich habe mich dazu entschlossen nicht mehr über meine Krankheit nachzudenken.

19 Jahre alt - Grenzen

Leute sagen häufig, dass der Beginn der Regenzeit schlecht für kranke Menschen ist. Und in meinem Fall geht es mir schlechter und schlechter, als ob ich die Treppen hinunterfalle.
- Ich habe Durchfall, mein Körper fühlt sich stumpf an. Dehydratation?
- Meine Hüften sind instabil.
- Es ist schwierig zu schlucken.
- Ich falle hin und meine Lippen bluten.
- Es ist schwierig, Zeichen zu lesen und andere Objekte zu sehen.
Alles ist aus dem Fokus gefallen.
Ich wurde über ein Festival informiert, welches sie in der Internatsschule abhalten werden, aber ich habe überhaupt keine Kraft dazu hinzugehen. Meine Krankheit ist zu weit fortgeschritten.
Die Tage, an denen ich nicht überhaupt nichts mehr schreibe, haben zugenommen.
Ich kann einen Kugelschreiber nicht gut genug halten... Ich möchte denken, dass es daran liegt, weil ich nicht so viel geschrieben habe.
Ich werde vielleicht nicht mehr länger währen...

19 Jahre alt - „Okaasan, ich kann nicht mehr laufen.“

Ein Baby sitzt, wenn es etwa acht Monate alt ist. Es krabbelt, wenn es zehn Monate alt ist. Und läuft, wenn es über ein Jahr alt ist. Ich war das Laufen gewohnt, ging dann wieder ins Krabbeln über und jetzt sitze ich die meiste Zeit über! Ich verwahrlose. Und ich denke eines Tages, werde ich bettlägerig sein...

Ist es nur eine Frage meiner Geduld? Vor einem Jahr konnte ich stehen, sprechen und lachen. Jetzt kann ich nicht mehr gehen, so sehr ich es auch versuche, so sehr ich meine Zähne zusammenbeiße und versuche, es mit Stirnrunzeln auszuhalten.
„Okaasan, ich kann nicht mehr laufen.“, schrieb ich auf ein Blatt Papier und hielt meine Tränen zurück, „Ich kann nicht einmal stehen, selbst wenn ich mich an etwas festhalte.“
Ich öffnete die Tür etwas und gab es ihr. Ich schloss die Tür schnell wieder, weil ich nicht wollte dass sie mein Gesicht sah und ich wusste es wäre schmerzhaft Okaasan’s Gesicht zu sehen.
Ich krabbelte drei Meter zur Toilette. Der Boden des Ganges war kühl. Meine Fußsohlen sind weich wie die Innenfläche einer Hand. Aber meine Handinnenflächen und Knie sind hart wie eine normale Fußsohle. Krabbeln ist keine gute Sache, aber da kann man nichts machen. Es ist die einzige Art, auf die ich mich fortbewegen kann...
Ich fühlte jemanden hinter mir. Ich hielt an und sah zurück... Da war Okaasan, hinter mir krabbelnd ohne etwas zu sagen... Ihre Tränen fielen zu Boden... All meine unterdrückten Gefühle brachen plötzlich heraus und ich begann zu weinen.
Okaasan hielt mich fest und ließ mich weinen, wie ich es wollte. Ihre Knie waren feucht von meinen Tränen und ihre Tränen nässten mein Haar.
„Aya, wir sind traurig, aber wir müssen weitermachen, okay? Ich bin bei dir. Jetzt lass uns zurück in dein Zimmer gehen, bevor dein Gesäß kalt wird. Ich bin stark genug um dich auf meinem Rücken zu tragen. Selbst wenn wir ein Erdbeben oder ein Feuer erleben, werde ich dir zuerst helfen. Sorge dich nicht und schlafe ruhig. Es ist nicht nötig über unwichtige Dinge nachzudenken.“
Dann brachte sie mich in ihren Armen zurück in mein Zimmer.

Ich bin eine Person geworden, die nichts anderes kann außer zu weinen und zu jammern. Ein Teil eines Minderwertigkeitskomplexes wächst in meinem Gehirn. Ich denke, es ist ein Produkt der Behinderung. Aber ich lebe immer noch. Ich kann weiter atmen, um zu leben – weil ich nicht sterben kann und nichts für mich getan werden kann. Das ist eine schreckliche Art, es zu sagen. Wenn ich weine, bekomme ich Falten in meinen Augenbrauen und mein Gesicht wird hässlich. Um meinen Gesichtsausdruck zu verbessern, wenn ich in den Spiegel sehe, versuche ich zu grinsen, selbst wenn es nichts Lustiges gibt.

   Lass uns leben

   Ich möchte den blauen Himmel mit meiner ganzen Kraft inhalieren;

   Eine erholsame, kühle, coole Brise wird meine Wangen sanft liebkosen.
   Vereinzelte, weiße Wolken spiegeln sich in deinen klaren Kristallaugen wieder.
   Ich habe von einem wundervollen Augenblick geträumt...

   Ich möchte dem blauen Himmel mit all meiner Kraft entgegenspringen;
   Eine Robe aus kobaltblauen Federn wird mich sanft umhüllen.
   Ohne daran zu denken, dass ich hässlich bin,
   aufrichtig daran glaubend, dass ich vielleicht irgendwo nützlich sei.

   Wo denkst du, soll ich hingehen?
   Immer für mich weinend,
   Mein Notizbuch ist mein Freund;
   Antworten kann es mir nicht geben,
   Aber meine Stimmung ist gehoben, wenn ich schreibe.

   Ich bitte um eine helfende Hand,
   Aber ich kann weder die Hand ausstrecken, noch sie berühren;
   Meine Stimme schallt wieder, kläffend in der Dunkelheit.
   Die Evolution vom Affen zum Menschen brauchte unglaublich lang,
   Aber die Degeneration geschieht so schnell...


Ich mag es nicht, während des Tages allein zu sein. Aus Angst dass ich vielleicht nicht länger sprechen kann, lese ich laut Bilderbücher vor und mache Stimmübungen. Heute atmete ich fünfmal tief durch und streckte meinen Hals zehnmal.
Okaasan sagte, dass ich nicht zu viel trainieren sollte, wenn ich alleine bin. Sie denkt, es ist gefährlich. Sie ist immer besorgt bis sie nach Hause kommt und mich sieht. Obwohl diese Worte mein Leben noch passiver machen, kann ich ihre Begründung verstehe, weil ich hinfalle – meine Lippen schwellen an und ich breche mir meine Zähne ab.

Darüber besorgt, dass ich alleine bin, kommen Jun-chan und ihre Mutter manchmal vorbei, um nach mir zu sehen. Die Frau mittleren Alters von nebenan kommt ebenso hier her, um zu sehen, was passiert. Aber mein Herz ist nicht zufrieden. Es ist sehr schwer jeden Tag ohne Ziel zu leben. Ich kann nur über Kleinigkeiten in meinem Kopf nachdenken, aber ich kann nichts tun. Wie lange wird dieses Leben weitergehen? … Okaasan, ich habe Schmerzen. Bitte hilf mir...

Jetzt ist es selbst für mich zu gefährlich alleine ein Bad zu nehmen. Okaasan oder Ako kommen mit mir mit, dabei in Shorts gekleidet. Ako wäscht meine Haare und meinen Rücken. Ich kann meinen rechten Arm nicht mehr heben. Es scheint, dass sich meine Schultergelenke weiter versteift haben.

Nachricht an Yamamoto-Sensei
Sie sagten „Schätze lieber das, was geblieben ist als das, was verging.“
Das Licht wird eines Tages scheinen und die grünen Knospen werden sich hervortun...
Hab Hoffnung, sie in der Zukunft entgegen und steh auf, mach weiter, gib nicht auf...
Das sind die Stichworte!
„Nichts wird zurückkommen, selbst wenn du darum trauerst“, sagte die Ärztin, der ich vertraue, „Entwickle umso mehr das, was geblieben ist als das, was verloren ist.“
Ich werde versuchen weiter zu gehen.
Ich schwöre, dass ich nicht deprimiert sein werde...
Es fing an zu regnen.
Ich beneide die wechselnde Natur des Wetters...
Aber Menschen können nicht so wechselnd leben, stimmt’s?

-  Die Inhalte sind verantwortungslos
- Mein Verstand ist schlampig
- Meine Schrift ist zittrig
Nichts ist gut, du Idiot!

Also was denken Sie, bleibt mir übrig?

Ich hatte einen Traum, dass meine Familie einen Ausflug zu einem Ort machte, den man nicht mit einem Rollstuhl betreten konnte.
„Habt eine schöne Zeit“, konnte ich mit einem Lächeln sagen, „Ich werde hier zu Hause auf euch warten.“
Ich denke Dinge wie diese werden öfter vorkommen. Ich möchte dafür bereit sein, wenn sie Realität werden.

Freitag, 10. Juni 2011

19 Jahre alt - Verkehrsunfall

OKAY, OKAY … Ako wurde verletzt und ins Krankenhaus gebracht. Auf dem Weg nach Hause wurde sie auf ihrem Fahrrad von einem Auto angefahren, das nicht dort stehenblieb, wo es sollte. Sie wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gefahren. Wird es ihr gut gehen? Ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich kann nur für sie beten...
Okaasan kam vom Krankenhaus zurück. Ako hat zwei gebrochene Knochen im rechten Bein. Sie muss operiert werden, sobald die Schwellung abgeklungen ist. Okaasan sagte, dass Ako weinte, während sie ihr Bestes tat, um den Schmerz zu ertragen und immer wieder meinte „Okaasan, es tut mir leid.“
„Es ist gut, dass sie nicht ihren Kopf verletzt hat. Ich war wirklich erleichtert“, sagte Okaasan leise. Sie sah irgendwie kleiner aus als sonst.
„Bitte bring mich zu ihr“, sagte ich.
„Ich nehme dich mit, wenn die Operation vorbei ist und sie wieder anfängt zu lächeln“, antwortete Okaasan, „Wenn du zu weinen beginnst, wird das ihre Verletzungen nur noch mehr schmerzen lassen. Also musst du eine Weile warten.“
Oh, ich fühlte mich danach zu Ako zu fliegen und zu sagen „Ako-chan, halte durch!“

Mein Bruder legte auf dem Rückweg von der Schule einen Stopp im Krankenhaus ein, aber er erzählte nicht, wie es ihr ging. Ist sie wirklich so schwer verletzt? Ich möchte so gerne ein paar süße Adzukibohnen essen, aber ich werde warten, bis es Ako besser geht. Halte durch, Ako-chan! Geht es Okaasan gut? Sie scheint nicht so viel zu schlafen.
„Okaasan, ich bin nervös wegen Ako, aber ich kann rein gar nichts tun“, sagte ich.
„Bitte fall nicht hin und verletz dich“, antwortete sie, „Das ist das Beste, was du tun kannst um zu helfen.“
Es scheint eine sehr passive Art um zu helfen zu sein, aber ich nickte. Dann sagte ich „Ja, das kann ich verstehen. Ich weiß, dass ich Ako nicht wiedersehen kann solange ich nicht aufgehört habe zu weinen. Aber ich werde mein Bestes geben um nicht zu weinen, also bring mich bitte zu ihr.“

Rika sagte plötzlich „Ah, ich möchte sterben!“
Ich werde schon alleine beim dem Wort 'sterben' ernst. Selbst als ich ihr drohte, in dem ich ihr sagte „Es wird weh tun, weißt du das?“, erwiderte sie „Das ist okay.“ Als ich zögernd entgegnete „Du wirst keine Picknicks machen können“, sagte sie schließlich „Das klingt doof. Ich werde dann lieber doch nicht sterben.“
Sie meinte es natürlich nicht ernst, aber ich war mehr oder weniger ernsthaft dabei sie aufzuhalten.

Eine Brise weht – man kann das Ankommen des Frühlings spüren. Selbst die Grashalme wachsen schneller. Ich kann meine linke Achillessehne nicht gut dehnen und es ist schwierig zu sitzen – vielleicht liegt es daran, weil ich an den kalten Tagen nicht genug trainiert habe. Ich habe außerdem eine Phobie gegen den Toilettengang entwickelt. Ich bekomme oft steife Schultern und fühle mich unwohl, weil ich nicht schwitze, selbst wenn es warm ist. Meine Zungenbewegungen sind nicht gut und ich kann nicht einmal weiches Eis ablecken. Ich glaube, das ist teilweise ein Grund, warum ich Probleme beim Sprechen habe.
Yamaguchi-sans Bruder kaufte sich ein neues Auto. Er lud mich zu einer Fahrt ein. Das war wirklich überraschend! Es war ein wunderschöner Frühlingstag. Die Hirtentäschel, die chinesischen Zaunwicke, der Löwenzahn und der frühe Klee waren alle wunderschön. Ich wollte einen Blumenring machen, aber ich konnte es nicht alleine. Es war mir peinlich einen Mann zu fragen, also tat ich es nicht. Ich fand ein Kleeblatt, welches über einen Bach hinausragte. Besorgt darüber, dass es hineinfallen könnte, batrachtete ich es kritisch. Aber es war in Ordnung, denn es hatte eine große Wurzel. Ich fühlte, dass es stark sein musste, solange es solch eine Unterstützung hatte.
Wir hielten auf dem Heimweg kurz bei Yamaguchi-sans Haus. Er spielte seine Elektro-Gitarre. Es war ein sehr starker Klang. Er sagte, dass er jetzt sehr vom Gitarre spielen fasziniert wäre. Er möchte mehr Ausrüstung haben, aber er meinte „Zuerst kommt das Geld, dann folgt der Rest.“ In meinem Fall: „Ein gesunder Körper zuerst, dann folgt der Rest.“
Das ist viel schwieriger als Geld.

Mittwoch, 8. Juni 2011

19 Jahre alt - Klassentreffen

5 Lehrer der Internatsschule als auch 17 Schüler und ihre Eltern versammelten sich in einem Restaurant, genannt Inaka. Ihr war glücklich sie alle so wohlauf zu sehen. Bevor das Essen serviert wurde, standen wir alle auf der Veranda und unterhielten uns im warmen Sonnenlicht. Ich war die einzige, die dabei saß.
Suzuki-Sensei kam herüber und saß sich zu mir, dabei die Beine überkreuzend. Unsere Augenhöhe wurde die gleiche. Er gab mir ein Taschentuch und sagte, es wäre ein Souvenir aus Singapur.
Wie immer waren seine Augen sanft wie die eines Elefanten.
Yo-chan gab mir ein Buch, welches sie vom Lohn ihrer Arbeit gekauft hatte – Cherry-chan to Einstein boya (Cherry und der junge Einstein) von Ohashi Teruko. Wir aßen aus vollstem Herzen und lachten glücklich.
„Es ist lange her dass wir alle ein komplettes, japanisches Menü aßen und uns alle sehen konnten, nicht wahr?“ sagte Okaasan etwas später. „Wir können viele gute Dinge genießen, wenn wir al Leben sind, stimmt’s?
„Ja, das können wir“, antwortete ich.

Wenn jemand nur ein oder zwei Worte pro Tag sagt, könnte man dann wirklich sagen dass er ein Leben in der Gesellschaft führt?... Ich werde zu solch einer Person.
Wenn jemand nichts alleine schafft und andere Menschen um sich benötigt um nach ihm zu sehen um zu leben, kann man dann sagen dass sie ein soziales Leben führen?... Ich bin diese Person.
Ich möchte für andere Menschen nützlich sein. -> Ich will zumindest versuchen meine eigenen Dinge alleine zu erledigen ob andere Menschen nicht zu stören. -> Ich kann nicht leben außer ich habe jemanden, der nach mir sieht. -> Ich werde zu einer noch größeren Last für andere Menschen.
Das ist die Geschichte meines Lebens!

Es schneit. Selbst mit dem Elektroerhitzer auf vollster Stufe (Ölerhitzer reizen meinen Hals, so gibt es nur in meinem Zimmer einen Elektroerhitzer) und mich am kotatsu erwärmend fühle ich mich bin auf die Knochen abgekühlt.
Ich begann Hashi no nai kawa (Der Fluss ohne Brücke) von Sumii Sue an Neujahr zu lesen. Ich schaffte 5 Bände nacheinander zu beenden. Ich vertiefe mich sehr schnell in etwas. Es ist eine schlechte Angewohnheit. Ich ließ sogar das Training aus um zu lesen.

Die Luft war kalt als ich den Flur betrat. Ich fühlte die Kühle. Ich zog eine kurze, gepolsterte Jacke über um eine Erkältung zu vermeiden. Aber ich konnte Ärger spüren da mein Körper so steif war. Ich entschloss mich dazu meine Mahlzeiten in meinem Zimmer zu essen, wenn es so kalt war. Ich fühle mich einsam, wenn mir jemand mein Essen bringt und ich dann ganz alleine esse, aber manchmal kommen meine Brüder und Schwestern und essen mit mir.
Um die Wahrheit zu sagen, ich hasse es am selben Ort zu schlafen und zu essen.

19 Jahre alt - Grausame Worte

Zu guter Letzt wurde ich ‚überwiesen‘.
Okaasan und ich gingen für eine Untersuchung ins Krankenhaus. Ich fiel in der Toilette fast nieder und Okaasan stützte mich. Ich hielt mich verzweifelt an ihr fest.
Neben mir flüsterte eine Frau in ihren Dreißigern mit roter, karogemusterter Kleidung zu ihrem kleinen Jungen „Wenn du nicht brav bist, wirst du so wie sie.“
Ihr Kommentar machte mich sehr traurig und ich fühlte mich miserabel. Okaasan munterte mich auf, in dem sie sagte „Nun, wenn sie ihr Kind aufzieht, so dabei redet und sie dann älter ist und selbst Probleme mit ihrem Körper hat, wird sie vielleicht merken, dass es falsch war und die Tatsache, dass sie keine gute Mutter war, kommt zurück und sucht sie heim.“
Ich schätze, mir wird diese Art von Vorfall in Zukunft öfter passieren. Wenn junge Kinder jemand begegnen, der sich von ihnen unterscheidet, sind sie interessiert und fangen an zu starren. Da kann man nichts machen. Aber es war das erste Mal, dass ich von einem Erwachsenen als Rohstoff für Kindererziehung gehandelt wurde. Das war mir gegenüber gemein.

Meiner Familie fiel auf, dass ich mich während des Tages einsam fühlen musste, wenn ich ganz alleine war. Also besorgten sie eine Katze für mich. Sie wurde mir gegenüber schnell anhänglich. Sie kommt in meinen Futon oder mit mir unter den kotatsu. Und sie sitzt auf meinen Knien. Sie ist sehr niedlich.
Wenn Rika sie hält, umarmt sie sie fest; die Katze mag das nicht und versucht frei zu kommen. Dann greift Rika nach ihrem Schwanz und versucht sie auf ihre eigenen Knie zu ziehen, ganz gleich wie anstrengend das auch ist. Die Katze verweigert immer mehr und mehr. Dann wird Rika sauer. Letztendlich schlägt sie sie. Ich schimpfe Rika aus, sage ihr dass sie die Katze nicht schlagen soll. Rika starrt mich wütend an und fängt dann an mich zu schlagen.
„Untersteh dich!“, sage ich und tue so als wäre ich böse.
Rika verspottet mich und sagt „Aya ist wütend! Aya ist wütend!“
„Wenn du meinst“
Ich erzählte es Okaasan.
Ich bin 19 Jahre und 5 Monate alt. Rika ist 5 Jahre und 7 Monate alt.

Ich lebe das Leben einer alten Frau: keine Jugend; keine Kraft, um zu leben; nichts zum Leben; keine Ziele, an denen ich arbeiten kann... Alles was ich habe ist mein zu Grunde gehender Körper. Warum muss ich am Leben sein? Auf der anderen Seite möchte ich leben. Die einzigen Dinge, die ich genieße sind Essen, Lesen und Schreiben. Ich frage mich, woran sich andere 19jährige erfreuen...?
Als ich meine letzte medizinische Untersuchung hatte, wurde mir gesagt, dass ich nach Neujahr wieder ins Krankenhaus gehen würde. Ich habe Angst, weil sich mein Zustand verschlechtert und es kein Zeichen der Heilung gibt. Wenn ich darüber nachdenke, kann ich nicht anders als zu weinen. Mich durch Dunkelheit kämpfen... Ist das mein Leben? Verdammt! Meinen Missachtung zeigend, sagend „Was ist falsch daran 19 Jahre alt zu sein?“ oder „Was ist falsch daran 20 Jahre alt zu sein?“ wird zu nichts führen.
Wenn ich weine, deprimiert es alle. Wenn ich weine, bekomme ich eine verstopfte Nase und Kopfschmerzen und ich fühle mich müde. Also warum weine ich? Ich habe nichts zu beenden – weder einen Job, noch ein Hobby. Nicht dazu in der Lage zu sein, irgendjemanden zu lieben oder auf eigenen Füßen zu stehen... Ich jammere.
Ich sehe in mein tränengefülltes Gesicht im Spiegel.
Aya, warum weinst du?

Ich hatte heute Instantramen zum Mittagessen – bekannt unter den Slogan 'Fügen Sie nur heißes Wasser hinzu und in drei Minuten ist es fertig'. Weil ich die Suppe nicht gut schlürfen kann, verschlucke ich mich leicht. Weißt du, es ist sehr schmerzhaft. Falls ich mich verschlucke und nicht atmen kann, wenn niemand da ist, könnte es verhängnisvoll sein.

Chika-chan, mein Senior der Internatsschule, hat Polio. Sie geifert viel, aber sie konnte Tee aus einer Teetasse trinken. Ikeguchi-kun benutzte einen Strohhalm. Warum kann ich nicht trinken ohne zu tropfen? Vielleicht liegt es daran, weil die Muskeln, die ich benutze um zu schlucken schwächer geworden sind. Heute konzentrierte ich mich auf meinen Mund. Als ob ich Sake von einer kleinen Schale trank, versuchte ich Schluck für Schluck zu schlürfen. Ich verschluckte mich nicht, was mich freute.
Es gibt eine andere Sache, warum ich glücklich bin. Bis jetzt konnte ich etwas nicht tun, was für die meisten Menschen eine ganz natürlich Sache ist. Es ist peinlich, es zu schreiben, aber weil ich oft nicht rechtzeitig zur Toilette kam, hatte ich immer meine Unterwäsche wechseln müssen. Ich verstand die Ursache für das Problem: Ich fange an, mich zu bewegen, nachdem das Bedürfnis der Natur rief, aber ich konnte mich nicht schnell genug bewegen. Also entschied ich mich, dass ich regelmäßig zu festen Zeiten auf die Toilette gehen sollte. Und es klappte – jetzt kann ich es ohne Missgeschicke bewältigen! Ich bin so glücklich, dass ich es jemanden erzählen möchte. Aber es ist nicht die Art von Sache, die man jeden erzählen kann, deshalb genieße ich still meinen Erfolg.

Dienstag, 7. Juni 2011

19 Jahre alt - Später Herbst

Plötzlich bemerkte ich dass die Zikaden aufhörten zu singen. Sie haben den Taktstock an die Glockengrillen übergeben. Es wird frisch, am Morgen als auch am Abend. Ich werde das Gefühl nicht los, dass sich sowohl meiner Ausdauer als auch meiner Energie verschlechtert.
Ist es für mich in Ordnung am Leben zu bleiben?
Wenn du sterben würdest, würdest du nichts hinterlassen.
Liebe – was für eine traurige Person ich doch bin, auf so etwas angewiesen zu sein!
Okaasan, ist es wirklich für eine schlimme Person wie mich in Ordnung in dieser Welt zu leben? Okaasan, ich bin mir sicher, dass du etwas in mir findest, was hell erstrahlt. Unterrichte mich. Führe mich.

        Auf die Schilfrohre blickend,
       welche im Garten blühen,
       Ich vermisse dich


Früh an diesem Morgen, wurde ich vom Kläffen der Welpen geweckt, die miteinander spielten. Das frühe Morgenlicht strömte durch das Fenster. Auf meinen Futon liegend, sah ich ihnen eine Weile lang zu. Sie sind wirklich schnell groß geworden. Bis vor kurzem konnten sie nur Kläffen, aber nun können sie schon Knurren, wie ein erwachsener Hund. Das könnte auch über mich gesagt werden...
Ich lächelte bitter, als ich so dachte.

Ich möchte zu einem Floristen gehen und eine rosafarbende Rose kaufen.
Ich möchte zu einer Kuchenbäckerei gehen; Ich werde mich, während ich durch das Fenster sehe, entscheiden, ob ich einen Windbeutel oder einen Shortcake haben möchte.
Ich möchte zu einem Schnapsladen gehen. Ich werde zu dem stämmigen Mann im mittlerem Alter mit dem roten Gesicht fragen „Kann ich eine Flasche Akadama Honigwein haben?“ Ich möchte sie meinem Bruder schenken.“

Mein Wunsch wurde wahr: Mir wurde eine Ausgabe von Totto-chan von Kuroyanagi Tetsuko geschenkt. Aber ich verschob meine Freude darauf auf später und fing mit meiner kimekomi Arbeit an. Ich muss die Kimonostoffe in verschiedene Stücke derselben Größe schneiden. Dann klebe ich sie mit etwas Klebstoff auf einen runden Holz ball. Ich bin nicht gut im Umgang mit einer Schere und es ist ebenso schwierig für mich, die Stoffe mit Nadeln zu befestigen, also mache ich nur langsame Fortschritte. Ich bin beim Stoffeschneiden so ernsthaft, weil ich nicht dazu in der Lage sein werde, es richtig fertig zu stellen, habe ich die falschen Maße.

 Als ich dabei war nachts einzuschlafen, hörte ich, dass an der Tür geklopft wurde (Ich erinnerte mich an eine Szene wie diese aus einem Buch von Hoshi Shinichi). Als ich sagte „Herein!“, öffnete sich die Tür leise und herein kam ein junges, kleines Mädchen... Ja, es war Rika.
„Aya, ich habe etwas, was ich sagen möchte“, sagte sie in einer ungewöhnlichen ernsten Art, „Morgen gehe ich zum Kindergarten. Ich werde nicht zu Hause sein, also musst du ein braves Mädchen sein, ja? Fall nicht hin. Wir spielen zusammen, wenn ich nach Hause komme, in Ordnung?“
Das brachte mich weinen.

 Ich denke, man verarbeitet innerlich die Zuneigung der Mutter und wandelt sie in Liebe gegenüber anderen Menschen um.
Als ich den Vögeln Erdnüsse gab, aßen sie sie freudig. Aber sobald ich das Drahtnetz über den Eingang öffnete, um ihren Käfig sauber zu machen, flogen die Vögel plötzlich weg und verschwanden. Sie konnten nur so einfach davon fliegen, weil sie nicht wussten, dass sie in der Wildnis vielleicht nicht überleben können und es dort unheimliche Feinde gab. Bitte kommt zurück, wenn ihr das bemerkt habt...
Ich fühlte mich traurig und so schrieb ich einige Briefe an meine Lehrer und Freunde.
„Bitte kauf mir ein Ringbuch, ähnlich wie ein Skizzenblock“, bat ich Okaasan, „Ich fühle mich nicht danach, mein Tagebuch in ein normalgebundenes Notizbuch zu schreiben.“
„Was?“, antwortete sie, „Bist du nicht etwas egoistisch, wenn du sagst, dass du dein Tagebuch nur dann schreiben kannst, wenn dir danach ist? Es wäre vielleicht etwas anderes, wenn deine Kondition schlecht wäre, aber im Moment solltest du denken, dass du so oder so etwas schreiben musst.“
Ich lernte wieder etwas von Okaasan Lebensweise. Sie hatte recht. Würde sie sagen „Ich bin nicht in Stimmung etwas zum Abendessen zu kochen“, würde ich verhungern.

 Rika besuchte mich, als mich ausruhte – ich ruhte mich auf Grund einer Erkältung aus. Sie saß neben meinem Kopfkissen und begann mit einem Filzstift ein Bild mit Hasen auf dem Kopfkissenbezug zu malen – ein großer Hase und ein kleiner Hase nebeneinander stehend. Sie malte auch drei oder vier Kreise zwischen ihnen. Ich glaube, sie wollte damit Blumen darstellen.
„Aya“, sagte sie, „Ich dachte, dass du vielleicht einsam bist, weil du in der Nacht alleine schlafen musst. Also mach sie bitte zu deinen Freunden.“
Ihre Zärtlichkeit brachte mich wieder zum Weinen.

Ich las einen Artikel in der heutigen Morgenzeitung über eine behinderte Person in einem elektrischen Rollstuhl, die zwanzig Jahre lang einen Fernkurs belegt hatte, so dass er eine Qualifikation vom Uhrenmacher erhielt.
Ich entwickle nichts. Mein Körper ist im emotionalen Wachstum gestoppt.
Ich frage mich, ob es irgendeine Arbeit gibt, den ich tun könnte? (Mein Bruder sagt, dass es keine gibt und ich stimme ihm fast zu.) Aber ich denke nicht, dass alles unmöglich ist.
Alles was ich jetzt tun kann, ist Schreiben und kimekomi Arbeit betreiben. Selbst wenn ich keine Arbeit haben kann, kann ich Okaasan zumindest ein wenig helfen, in dem ich den Boden wische, die Wäsche zusammenlege, etc.

Heute hatte ich vor ein paar kimekomi Bälle mehr zu machen, aber stattdessen spielte ich mit meiner Schwester. Währenddessen säuberte Okaasan mein Zimmer.
„Die dreckigen Dinge so zu lassen wie sie sind, ist das, was Tiere tun“, sagte sie.
Ich schätzte es sehr, was sie tat. All die Haare, die im Teppich steckten (auf den Tatamimatten) waren auf wundersame Weise verschwunden. Aber es ist etwas zu sauber geworden – Ich konnte mich nicht entspannen.
Ich wollte wissen, wie sich Okaasan fühlte, als sie mein Zimmer säuberte. Sie muss die Hälfte ihres Tages damit verbringen, nach ihrem lästigen Kind zu sehen...

„Arme Aya“, sagte Ako.
„Was ist Spaß für dich, Ako?“, fragte ich.
„Was ist Spaß für dich, Aya?“, erwiderte sie.
„Nichts“, antwortete ich.
„Arme Aya!“, sagte sie.

 Heute habe ich im Halbgeschoss trainierte. Ich trainierte den Schaukelstuhl mit beiden Händen festzuhalten und wieder loszulassen. Ich war nicht sehr beständig und ich konnte nur für fünf Minuten stehen, aber das zeigte, wie sehr ich es versuche. Warum aber kann ich es noch nicht besser?
Mein Bruder sagte auch „Arme Aya!“ Es war schon dunkel draußen und der helle Fernsehbildschirm reflektierte sich trüb weiß auf seinem Gesicht.

              Ich möchte irgendwohin weit fort gehen.
              Ich will nicht mehr eingeengt sein.
              Ich fühle so viel Druck.
              Ich kann nicht nach draußen gehen, weil es draußen kalt ist.
              Ich denke weiterhin über den Tod nach, also habe ich Angst.
              Ich kann mich nicht bewegen... ich wurde besiegt.
              Ich möchte leben!
              Ich kann mich nicht bewegen, ich kann kein Geld verdienen, 

              ich kann nichts Sinnvolles für andere Menschen tun.
             Aber ich möchte leben.
              Ich möchte verstanden werden...


Rika schmierte etwas Marmelade dick auf eine Scheibe Brot. Es tröpfelte auf den Boden, während sie es aß. „Was für eine Verschwendung!“, dachte ich. Aber Okaasan wischte die Marmelade nur mit einem „Schade!“ auf. Wo kommt der Unterschied der Einstellung her?
Als ich daran scheiterte vom Stuhl aufzustehen, zerquetschte ich die Orange in meiner Tasche. Mich wie Okaasan fühlend, konnte ich  „Schade!“ denken.

Montag, 6. Juni 2011

19 Jahre alt - Liebe

Am Abend erhielt ich ein Kamera-Seminar. Mein Bruder kam in mein Zimmer mit seinen Chemie-Hausaufgaben und seiner neuen Kamera. Ich denke, er blieb bei mir weil er dachte dass ich mich einsam so alleine fühlte. Was für ein netter Junge er doch ist!
Für mehr als 2 Stunden erklärte er mir fröhlich alles über seine Kamera. Dann ging er in sein Zimmer zurück ohne seine Hausaufgaben gemacht zu haben.
„Morgen“, sagte er, „stehe ich um 5 Uhr auf und werde alle spitzen Steine aus der Spielweise der Welpen entfernen.“
Aber er hat natürlich seine Hausaufgaben zu machen, nicht wahr? Kuro’s Welpen, ich denke nicht dass er Zeit haben wird die Steine aus eurer Spielwiese zu entfernen. Es tut mir leid dafür.

In der Wärme meines Zuhauses fühle ich mich geliebt. Aber ich kann meine Liebe zu allen nicht ausdrücken. Ich kann nicht sprechen und ich kann keine Handlungen ausführen um es zu zeigen… Das Beste was ich tun kann ist zu Lächeln um auf ihre Liebe zu antworten.

    *Ich sollte früh ins Bett gehen und früh aufstehen.
    *Ich sollte schnell meine Zähne putzen.
    *Ich sollte nicht zu spät zum Essen kommen.
    *Ich sollte jeden Tag mein Training erledigen ohne es zu vergessen.
    *Und ich werde mir Mühe geben auf die Liebe aller zu antworten.

Selbsttraining
-    10 Mal Aufstehen
-    Mein Gesäß 10 Mal heben
-    10 Mal Rollen und Aufsetzen, dabei nach rechts und links lehnend
-    Meine Arme für 5 Minuten heben
-    5 Minuten lang Aufstehen und mich dabei an etwas festhaltend
-    3 Mal tief ein- und ausatmen, meine Mundharmonika spielen und
     wieder 3 Mal tief ein- und ausatmen (Wenn ich die Mundharmonika
     spiele kann ich einen guten Klang erlangen wenn ich  meine Nase zudrücke
     so dass mein Atmen nicht ausweicht.)
-    Stricken und kimekome Wattebällchen herstellen um meine Hände zu trainieren
-    Meine Bilderbücher laut aufsagen um meine Sprache zu trainieren…

19 Jahre alt - Einsamkeit

Wenn ich mich von meiner Krankheit erhole, wenn ich in der Lage bin, so laufen zu können, wie ich es gewohnt war, wenn ich in der Lage bin, ohne das Gefühl der Unbequemlichkeit reden zu können, wenn ich in der Lage bin, gut mit den Stäbchen essen zu können...
So zu denken, ist nur ein Traum. Ich sollte solche Gedanken nicht in meinen Kopf lassen.
Als eine behinderte Person werde ich mein gesamtes Leben mit dieser Last auf den Schultern leben müssen. Aber ich werde dagegen ankämpfen, selbst wenn ich darunter leide... Das ist es, wozu ich mich entschlossen habe nachzudenken...
Seit mir Dr. Yamamoto sagte, dass meine Krankheit nicht besser werden würde, habe ich mich darauf vorbereitet vollkommen aufzugehen und dann mit einem Mal zu verschwinden, in der Hoffnung auf ein kurzes Leben.
Okaasan, es tut mir leid, dass ich dir solche Sorgen bereite und dass ich dir nichts zurückgeben kann. Meine Brüder und Schwestern, vergebt mir: nicht nur, dass ich nicht der Rolle einer älteren Schwester nachkommen kann, sondern dass ich auch noch die Aufmerksamkeit eurer Mutter weggenommen habe.
Ich weiß, dass ich mehrere Monate verworfen habe. Das ist mein Leben.
Oh, was um aller Welt soll ich tun?

Ich zog vom Zimmer im Obergeschoss, das ich für lange Zeit benutzte, in das unten im Erdgeschoss liegende Japanische Zimmer mit den 6 Tatamimatten. Es ist näher an der Küche, dem Bad und der Toilette dran.
Es liegt auch auf dem Korridor, den die Familie am meisten nutzt.
Wenn das große Fenster geöffnet ist, kann ich den Garten sehen und Kuro, unser Hund, sieht immer zu mir.
Kuro hat vier Welpen! Sie können noch nichts sehen, aber sie sind gut darin, die Brustwarzen ihrer Mutter zu finden. Kuro gibt ein gutes Bild als Mutter ab. Und an diesem Morgen haben sich die Knospen der Lilien geöffnet. Ich werde den weiblichen Welpen Lily nennen!

Samstag, 4. Juni 2011

19 Jahre alt – Ich kann vielleicht nicht mehr länger währen

Ako schenkte mir ein Shirt um mir zum Verlassen des Krankenhauses zu gratulieren.
Ich war entschlossen auch heute nicht locker zu lassen aber alles was ich tat war zu essen, meine Zähne zu putzen, zur Toilette zu gehen und zu schlafen. So ging der Tag vorüber.
Am Abend wurden meine Haare geschnitten. Sie wurden auf kurz und borstig getrimmt. Ich kann mich nicht alleine um sie kümmern, also wen kümmert es ob ich Locken habe oder nicht? Gut darüber nachdenkend konnte ich Okaasan’s Überlegungen gut verstehen; sie sagte die Zeit, die ich zum kämmen benötige, sollte reduziert werden.
Als ich in den Spiegel sah, fiel mir auf dass ich nun die selbe Frisur wie Yamamoto-Sensei besaß.

18 Jahre alt - Eine Erklärung

*Ich habe seit Beginn meines Krankenhausaufenthalts etwas an Stärke zugenommen.
*Ich kann jetzt zwei Läufe am Barren hin und zurück machen, aber es ist immer noch unmöglich, praktisches Laufen zu üben, während ich mich an etwas festhalte.
*Was mein Sprechen betrifft, müssen mich Menschen oft darum bitten, mich zu wiederholen. Ich habe gehofft, dass ich das Schreiben nur als letztes Werkzeug der Unterhaltung nutzen müsste, aber ich habe es ein paar Mal tun müssen.
*Meine Mahlzeiten haben sich von normalem zu zurechtgeschnittenem Essen geändert.“

 Heute war mein letzter Tag im Krankenhaus. Ich wusch meine letzte Wäsche unter Einsatz meines Lebens. Ich stand um 4.30 Uhr auf und ging hinunter zum Zimmer. Es war niemand dort. Es war Glück, dass ich die Maschine gleich benutzen konnte. Aber als ich die Wäsche von der Trommel zum Trockner bringen musste, konnte ich es nicht tun, außer wenn ich mich in einer stehenden Position befand. Normalerweise half mir jemand.
„Okaasan, hilf mir!“, rief ich in meinem Herzen, aber es gab nichts, was ich tun konnte. Ich verstand, dass mir in der Zukunft solche Dinge auf verschiedenste Art begegnen würden.
„Deine Krankheit wird nicht besser werden, kleine Aya.“, erzählte mir Dr. Yamamoto, „und es kann schlimmer werden. Aber um diesen Prozess zu verlangsamen, musst du üben, damit dein Gehirn stimuliert wird.“
Das zu hören war sehr schwer und schmerzvoll. Aber dennoch danke, dass Sie mir die Wahrheit gesagt haben. Wie soll ich in der Zukunft leben? Die Auswahl der Wege, die ich nehmen kann, hat sich reduziert. Es wirkt anstrengend, aber ich bin entschlossen, mein Leben zu leben in dem ich nach vorne sehe. Selbst wenn ich kriechen muss. Ich sollte nicht davor zurückschrecken.
Dr. Yamamoto sagte außerdem netterweise „Lass keine Erkältung kommen. Bitte ruf sofort das Krankenhaus an, wenn du Probleme beim Atmen oder Fieber hast. Dehne weiterhin deine Achillessehne und mache viele Übungen zum tiefen Atmen. Ich hoffe, du wirst dich weiterhin so viel bewegen, wie du es kannst.“
Danke, Dr. Yamamoto, all den Krankenschwestern und den anderen Patienten. Ich denke, ich werde eure Unterstützung eines Tages noch einmal brauchen. Ich hoffe, dass Ihr dann wieder genauso nach mir sehen werdet.

18 Jahre alt - Diebstahl

Einmal in der Woche wasche ich meine Wäsche selbst. Heute packte ich, wie sonst auch, meine dreckige Kleidung in eine Leinentasche und meine Geldbörse in die hintere Tasche meines Rollstuhls. Dann ging ich los. Ich nahm den Aufzug vom siebten Stockwerk bis zum Erdgeschoss. Ich las in der Eingangshalle ein Buch, bis ich an der Reihe war.
Eine Frau im mittleren Alter gab mir Bescheid.
„Gut, jetzt bist du dran“, dachte ich. Ich steckte meine Hand in die Tasche, um meine Geldbörse heraus zu fischen. Sie war nicht da! Ich überprüfte es mehrere Male, aber ich konnte sie nicht finden. Ich war sicher, sie dorthin getan zu haben. Ich war total außer mir.
„Was ist los?“, fragte ein Mann, der ebenso wartete.
„Es scheint, als hätte ich meine Geldbörse vergessen, also gehen Sie bitte vor!“, sagte ich und verließ den Raum.
Ich hätte nie erwartet, dass das hier passierte, also habe ich kein Auge auf die Rückseite meines Rollstuhls geworfen. Ich habe 400 ¥ und meine Geldbörse verloren. Es tut mir leid, Okaasan.

Suzuki-Sensei und Tsuzuki-Sensei aus der Behindertenschule kamen mich besuchen. Es sind vier Monate vergangen, seit ich meinen Abschluss gemacht habe. Ich habe mich gefreut, dass sie sich kein Stück verändert hatten.
„Bitte legen Sie sich auf mein Bett“, sagte ich.
„Naja, ich mag es nicht so gerne auf einem Krankenhausbett zu liegen. Sehe ich müde aus?“
„Nein, aber wenn Ihr Geruch auf meinem Futon ist, fühle ich mich sicher und kann gut schlafen!“
Sie wussten beide nicht, was sie sagen sollten. Sie trugen einen unbeschreiblichen Ausdruck im Gesicht!

Ako besuchte mich. Ich ging im Rollstuhl mit ihr nach draußen. Die Sonne schien so stark, dass ich kaum die Augen öffnen konnte. Ich möchte, dass meine Haut dunkler wird. Ich bin zu weiß.
Wunder werden nie aussterben! Die tsukutsuboshi Zikaden (Meimuna opalifera) summten bereits. Moment, der Sommer vergeht!
Ako scheint sehr zu leiden, weil sie demotiviert ist. Vielleicht kann sie nicht das finden, nachdem sie Ausschau hält. Ich kann verstehen, wie sie sich fühlt, aber ich bin auch ein bisschen um sie besorgt. Auf der geistigen Ebene ist sie unabhängiger als ich. Es scheint, dass ich die Einzige bin, die die wenigsten Fähigkeiten hat, um von den Eltern unabhängig zu werden.

 Der Besitzer mittleren Alters des Elektrogeräteladens, welcher einen Schlaganfall hatte, kaufte mir eine hime-yuri Sternenlilie im Blumengeschäft aus dem Erdgeschoss des Krankenhauses. Er kann nur eine Hand benutzen, also reichte er seine Geldbörse der Frau im Laden und bat sie 250 Yen herauszunehmen. Dann gab er mir die Blume und sagte „Hoffen wir, dass sie blüht!“ Sein sanftes Gesicht strahlte.

                    Wie eine Mutter die Wange ihres Babys küsst,
                    küsse ich die Knospe der Lilie,
                   die gerade dabei ist zu blühen,
                   wünsche mir, dass sie sanftmütig und reizend sein wird.

Freitag, 3. Juni 2011

18 Jahre alt - Spiegel

Ich habe mir heute die Haare schneiden lassen. Aber ich wollte nicht in den Spiegel schauen. Ich mag es nicht, mich mit diesem nüchternen Ausdruck zu sehen. Mein selbstgefälliges Lächeln und das Gesicht mit festgeschlossenen Augen, was ich immer anderen Menschen zeige, die es nicht wert sind, angesehen zu werden. Jedoch gibt es einen großen Wandspiegel im Rehabilitationsraum. O-Sensei sagte, dass ich mich anschauen sollte, um die Dinge zu auszubessern, die an meiner Haltung falsch sind. In meinem Kopf habe ich ein Bild von mir als normales gesundes Mädchen. Aber im Spiegel sehe ich nicht so hübsch aus. Meine Wirbelsäule ist verbogen und der obere Teil meines Körpers neigt nach vorne. Es gibt nichts, was ich tun kann, außer zuzugeben, dass es nun einmal Tatsachen sind. So sehr ich es allerdings versuche, ich kann immer noch nicht alle Hoffnung verwerfen, meiner Behinderung zu entfliehen. Ich möchte wenigstens eine Sache erreichen – dass ich dank meine strengen Rehabilitation dazu in der Lage bin, etwas zu tun, was ich vorher nicht konnte.
Ich nahm die Herausforderung an, meinen Körper mit Willenskraft zu erobern. Aber ich scheiterte. Mein Gesicht erblasste und ich fühlte mich krank. Ich gab auf. Ich erkannte, dass ich mir mein eigenes Grab schaufelte.
„Sei vorsichtig, übertreib es nicht.“

Ich fiel heute in der Toilette hin und schlug meinen Kopf böse an. Da war keine Beule, aber ich hatte schreckliche Kopfschmerzen. Ich dachte, ich sterbe.
Draußen kam ein Blitz auf und wir konnten Donner hören. Ich ging in meinem Rollstuhl zum öffentlichen Telefon auf dem Flur und rief zu Hause an. Okaasan nahm ab.

„Aya, ich freue mich auf Sonntag“, sagte sie, „Wir haben bis dahin nur noch drei Tage. Was möchtest du, das ich dir mitbringe? Ich werde deine Wäsche für dich waschen. Kannst du den Donner hören?“
„Hmm, ja“, antwortete ich gleichgültig.
„Jetzt kann ich sterben“, dachte ich.

18 Jahre alt - Dritter Krankenhausaufenthalt

 „Ich werde auf Dr. Yamamoto vertrauen.“

Ich möchte meinen Körper im Krankenhaus reparieren lassen. Ich kann nur wirklich leben, wenn ich eine gute Gesundheit habe... Ich frage mich, ob ich mir sicher sein kann – irgendwie – meine eigenen Dinge tun zu können, wenn ich 20 bin? Sensei, bitte helfen Sie mir! Ich versuche mir selbst Mut zu machen, in dem ich mir sage, dass ich keine Zeit habe, schwach zu sein. Aber ich kann meine Krankheit nicht daran hindern voranzuschreiten, so sehr ich es auch versuche...
„Du bist dieses Mal keine Schülerin mehr“, sagte Dr. Yamamoto, „also kannst du dir die Zeit nehmen und im Krankenhaus bleiben, bis es dir besser geht. Dann musst du dein Bestes geben um weiterzuleben. Solange du weiterlebst, bin ich sicher, dass eine gute Medizin entwickelt werden kann. Bis jetzt stand die Neurologie in Japan hinter anderen Ländern zurück, aber in letzter Zeit verbesserte sie sich in einem enormen Tempo. Leukämie war bis vor ein paar Jahren eine tödliche Krankheit, aber heute sind einige Menschen geheilt. Kleine Aya, Ich studiere viel mit der Hoffnung, Patienten wie dich zu heilen.“
Ich konnte nicht aufhören zu weinen. Aber heute waren es Tränen der Freude.
„Danke, Dr. Yamamoto. Sie haben mich nicht aufgegeben. Ich war darüber besorgt, dass Sie mich vielleicht aufgeben, weil ich nicht gesund geworden bin, obwohl ich zweimal im Krankenhaus war und neue Medizin genommen habe.“
Ich nickte kräftig als Zustimmung. Ich konnte nicht richtig sprechen. Mein Gesicht war von Tränen überzogen.

Ich fühle mich so glücklich und dankbar, dass ich die Möglichkeit hatte, Dr. Yamamoto kennen zu lernen. Wann immer ich körperlich und mental schwach bin und mich tief entmutigt fühle, kommt sie zu meiner Rettung. Selbst wenn viele Patienten in der Ambulanz auf sie warten, hört sie mir aufmerksam zu, ohne Mittag zu essen. Sie gibt mir Hoffnung. Sie gibt mir Licht. Ihre Worte - „So lange ich Arzt bin, werde ich dir nicht den Rücken zukehren“ - waren so beruhigend!

Bereits drei Monate sind seit meinem Abschluss vergangen. Ich erhielt einen Brief von einen meiner Klassenkameraden. Sie hatte einen Job in einer Firma gefunden. Sie erzählte mir, dass sie sich daran gewöhnte und sich bemühte. Was mich betrifft, führe ich nach drei Monaten wieder ein Krankenhausleben – um mit der Schadensreparatur meines Körpers noch einmal von vorne zu beginnen...

Ich begann meinen Tag, in dem ich Bara ga saita (Die Rosen blühen) in der Toilette sang. Ich spielte Mundharmonika, um meine Lungenkapazität zu verbessern. Es hatte einen sehr netten Klang. Es klang, als ob es alles wegblies – inklusive aller schlechten Dinge und den Tod. Ich werde noch einmal spielen, ohne mich darum zu sorgen, die Nachbarn aufzuwecken.

 Auf dem Weg zur Rehabilitation hielt ich bei der Toilette an. Als ich versuchte, mich zu setzen, fiel ich schwerfällig mit dem Hintern in die Toilettenschüssel und durchnässte meine Jogginghose. Ich hatte keine Zeit zum Wechseln, also ging ich weiter zur Rehabilitation. Als ich mein Lauftraining absolvierte, stütze Y-Sensei mich am Gummizug meiner Hose. Als er merkte, dass dieser nass war, ging er weg und ließ mich so wie ich war zurück. Aya wurde am Barren alleine gelassen! Es als 'unabhängiges Training' betrachtend, legte ich den Schützer auf meinen rechten Fuß, um meinen Knöchel in einen 90 Grad Winkel zu halten. Ich schmierte etwas Urethan zwischen die Finger und begann zu laufen. Ich hielt mich an den Stangen fest. Tapp, tapp...
Y-Sensei beobachtete mich. „Setz' deine Füße ein klein wenig schneller nach vorne“, sagte er.
Ich wollte sagen „Wissen Sie, es ist seltsam, weil meine Beine, der obere Teil meines Körpers und meine Hüfte sich nicht zusammen bewegen wollen. Wenn ich angespannt werde, um etwas dagegen zu tun, bleiben meine Beine hinter mir und deswegen falle ich hin.“ Aber ich ließ es, weil ich mich unwohl in meiner nassen Jogginghose fühlte. Ich sagte nichts und versuchte es viele Male selbst.

Donnerstag, 2. Juni 2011

18 Jahre alt - Zu Hause

Ich hatte ein Gefühl der Nostalgie, als ich meine gesamten Sachen auspackte, die ich während meines Lebens im Internat benötigt hatte. Jetzt fühle ich mich wie eine alte Frau. Okaasan und Otou-san gehen zur Arbeit und meine Brüder und Schwestern leben ihr normales Leben, der Schule oder der Vorschule verpflichtet zu sein. Wenn ich die einzige in der Familie bin, die ein undiszipliniertes Leben führt, werde ich eine Last für sie werden. Also sollte ich zumindest versuchen, ein strukturiertes Leben zu führen:

1.    Ich werde Menschen richtig anreden: „Danke“, „Guten Morgen“, etc.
2.    Ich werde versuchen, Wörter deutlich und klar auszusprechen.
3.    Ich werde versuchen, eine rücksichtsvolle Erwachsene zu sein.
4.    Training. Ich werde etwas an Stärke zulegen und im Haushalt helfen.
5.    Ich werde etwas finden um zu leben. Ich möchte nicht sterben, während ich noch Dinge
       habe, die ich tun muss.
6.    Ich werde versuchen, mich an die familiäre Routine zu halten (Zeiten für Essen,
       Bäder, etc.)

 Verdammt! Verdammt! Ich schlage meinen Kopf gegen mein Kissen.

Jeden Tag zwischen acht Uhr morgens und fünf Uhr nachmittags bin ich hier allein. Ich bin unerträglich einsam. Ich schreibe in mein Tagebuch oder ein paar Briefe, ich schaue die Fernsehsendung Tetsuko no heya (Tetsukos Zimmer) und ich esse zu Mittag. Dann wische ich den Boden, zum Teil als eine Form von Training. Ich führe ein freies Leben, aber in Wirklichkeit ist es nicht frei zu kontrollieren.

Ich fühle mich erleichtert, wenn wir alle zusammen zu Abend essen. Aber dann fühle ich mich wieder einsam, wenn ich zu Bett gehe, denke, dass morgen wieder genauso wie heute sein wird. Gerade als ich so dachte, fiel ich hin, obwohl ich mich in einer sitzenden Position befand. Ich brach mir die Krone meines Zahnes, den ich deswegen zuvor schon in Mitleidenschaft gezogen hatte.

„Aya, deine Stimme wird in letzter Zeit leiser“, sagte Okaasan zu mir, „Deine Lungenkapazität nimmt ab, also denke ich, dass du mehr das Sprechen üben solltest. Warum singst du nicht laut zur Tageszeit? Keiner wird dich auslachen. Und wenn du alle darum bittest zusammen zu kommen, ruf uns so laut, dass wir alle überrascht sein werden! Warum übst du jetzt nicht ein bisschen?“

Ich saß auf dem Boden mit gestrecktem Rücken und schrie „Hey!“ Meine Tonlage war sehr hoch und wir brachen beide in Lachen aus. Ich versuchte es noch einmal: „Hey!“ Meine Brüder und Schwester kamen die Treppen herabgelaufen, und riefen alle: „Was ist los?“
Ich hab's geschafft!

„Von jetzt an“, erklärte Okaasan, „wird Aya 'Hey!' rufen, wann immer wir möchten, dass sich jeder von uns für etwas hier versammelt. Nun, jetzt wo alle hier sind, wie wäre es mit einer Nachspeise?“
Wir lachten alle über die humorvolle Art, wie Okaasan zu uns sprach und aßen dann ein paar Bananen.

Mittwoch, 1. Juni 2011

18 Jahre alt - Abschluss

Als der Tag der Abschlussfeier näher kam, haben sich die Themen in der Klasse auf den Eintritt in die Gesellschaft mit einer Behinderung und die möglichen Orte für eine Arbeit konzentriert. Als ich an der Higashi High School begann, lernte ich mit dem Ziel, auf eine Universität zu gehen. Als ich ein Zweitklässler an Okayo war, konnte ich immer noch laufen und dachte, ich könnte eine Arbeit finden. Aber alles wurde unmöglich, als ich ein Drittklässler geworden bin.
ΟΟ -kun = Firma Δ Δ
ΟΟ -san = eine Schule für Stimmtraining
Kitou Aya = bleibt zu Hause...
Das ist der Weg, der für mich festgelegt ist.
Die letzten zwei Jahre ist mir gelernt wurden 'zu akzeptieren, behindert zu sein und von dort aus anzufangen.' Ich litt und musste einen großen Kampf überwältigen. Jedes Mal, wenn ein helles Licht in mein Leben trat, musste ich einen Ausbruch schweren Regens oder einen Taifun erleben... gefolgt von weiteren schönen Tagen. Ich habe den Abschluss mit einem ständigen Gefühl der Instabilität erreicht. Wie lange werde ich noch leiden und kämpfen müssen, bis ich mein Leben finde? Ich frage mich, ob die Krankheit, die meinen Körper zermartert, es ablehnen wird, mich von meinem Schmerz zu erlösen bis ich sterbe – als ob sie nicht die Bestimmung kennt?
Ich wollte für die Gesellschaft irgendwie hilfreich sein, das Beste aus meinem Wissen machen, welches ich durch 12 Jahre Schulerleben erlangt habe und von all den Dingen, die ich von meinen Lehrern und Freunden lernte. So klein und schwach meine Kraft auch sein mag - Ich wurde beschenkt, etwas zu geben. Ich wollte etwas aus Dankbarkeit für all die Freundlichkeit, die ich von jedem bekommen habe, tun. Eine Sache, die ich der Gesellschaft widmen kann, ist mein Körper zum Zwecke des medizinischen Fortschritts: Ich kann anfragen, dass all meine brauchbaren Organe wie Nieren und Augenhornhäute an kranke Leute weitergegeben werden... Vielleicht ist das alles, was ich tun kann?

Der Countdown zur Abschlusszeremonie hat begonnen. Aber ich möchte nicht abschließen! Ich möchte nicht alle verlassen! Ich kann keinen Lichtblick in den nächsten Tagen sehen... Ich fühle, dass ich ganz allein sein werde...
Suzuki-Sensei, ich schreibe Ihnen vielleicht einen Brief, selbst wenn ich nicht viel zu erzählen habe. Ich beschwere mich vielleicht manchmal über meine Sorgen, aber bitte sagen Sie nicht, dass Sie nicht gestört werden wollen. Bitte betrachten Sie es als eine Freundschaft zwischen Erwachsenen...

18 Jahre alt - Training

1.    Ein Paar Krücken benutzen (Ich fiel beinahe, da ich nicht genug Kraft in meiner rechten Hand habe)
2.    Das Aufstehen von einem Sessel üben
3.    Auch wenn mir gesagt wurde, ich wäre nicht fähig dazu zu gehen außer wenn ich dabei knien würde, fühlte ich mich schwindlig und konnte es nicht gut.
4.    Handarbeit: Stricken, basteln, etc.

Der 20. Tag im Krankenhaus. Ich hatte eine zweite Testrunde um meine Funktionen zu überprüfen.
„Keine Veränderungen“, sagten sie mir.
Ich war schockiert!
„Aber du hast dich auch nicht weiter verschlechtert“, fügten sie hinzu.
Das ist nicht gut! Ich muss besser werden – selbst wenn es nur ein bisschen wäre.
Ich ging in das Rehabilitationszimmer. Es waren viele, körperlich behinderte Erwachsene hier, aber kaum Kinder. DA war ein Mann, welcher aufgrund eines Schlaganfalls auf einer Seite gelähmt war. Als er mich zähne knirschend bei dem Versuch auf einer Matte zu knien ansah, wischte er sich seine Tränen weg. Mit meinen Augen sagte ich ihm, „Sehen Sie, ich kann es mir wirklich nicht leisten nun zu weinen. Ich habe solche Schmerzen, ich möchte weinen aber ich hebe es mir auf bis ich laufen kann. Sie sollten ebenfalls dranbleiben, OK?“
Ich fühle mich unwohl und ängstlich bei der Tatsache wie viel Mühe ich mir geben muss um zu laufen. Als ich zu meinem Zimmer zurückkehrte, hielt ich ein paar Stricknadeln – obwohl statt ‚halten‘ sollte es wohl eher ‚fassen‘ heißen. Wenn ich sie erst mal erfasst habe, kann ich sie nicht mehr loslassen; mein Körper wird steif und ich kann meine Hand nicht mehr öffnen oder zur Faust machen. Es kostet mir 30 Minuten eine einzige Reihe zu stricken.
Ich denke, ich werde das Kindergartenlied Musunde, hiraite (Balle deine Fäuste, öffne sie...) üben, es dabei vor den anderen Patienten in meinen Zimmer geheim haltend.

Wann immer der Krankenhausdirektor oder der zuständige Arzt vorbeikommen, folgen ihnen eine Menge junger Assistenzärzte. Ihre Unterhaltungen machen mich traurig:

Item 1. Die Computerroute in meinem Kleinhirn ist kaputt, so dass Bewegungen, die normale Leute unbewusst tun, nur dann möglich sind, wenn die Anweisung zuvor in meinem Kleinhirn gespeichert wurde.

Item 2. Mein gelegentliches Grinsen ist pathologisch.

Die Assistenzärzte hören dem Chef oder dem vertretenden Arzt ernst zu, aber ich fühle mich verbittert. Es ist nicht nett, wenn man sie so über einem reden hört. Ich mag die Assistenzärzte, weil es lustig ist, wenn wir über Bücher oder Freunde reden, aber sie werden während dieser Besuche, wenn sie mich dabei neugierig ansehen, völlig anders. Allerdings können sie keine guten Ärzte werden, wenn sie nicht viel lernen, also denke ich, dass man es nicht ändern kann...

 Ich kann mich rasch im Krankenhaus fortbewegen, dank des großartigen Services meines Rollstuhls – wenn ich zur Rehabilitation, verschiedenen Untersuchungn oder meiner Zahnbehandlung gehe. Ich habe mich mit vielen Patienten und Krankenschwestern angefreundet. K-san hat ein paar Reisbällchen für mich gemacht. Der Mann mittleren Alters, der mir eine Melone schenkte, lädt mich dazu ein, am Abend mit ihm fernzusehen.

Eine Assistenzschwester brachte mir ein Eis. Die Frau mittleren Alters im Zimmer 800 arrangierte ein paar Blumen in einer Vase für mich. Ich las ein Märchen mit Mami-chan. Es fühlt sich an, als wären sie alle meine Verwandten. Als der Mann mittleren Alters das Krankenhaus verließ, sagte er mit Tränen in den Augen zu mir, „Aya, gib dein Bestes bis zur letzten Minute!“ Ich habe wirklich die Gelegenheit eine große Anzahl an Leute kennen zu lernen. Jeder sagt, „Du bist ein gutes Mädchen, Aya. Ich mag dich.“ (Aber mir ist das peinlich, weil ich nicht denke, dass ich ein 'gutes Mädchen' bin.) Ich bin nur für eine kurze Zeit hier, aber ich werde euch alle nie vergessen.“

18 Jahre alt - Zweiter Krankenhausaufenthalt (Nagoya Health University Hospital)

Diesmal gehört zu den Hauptaufgaben den Verlauf meiner Krankheit zu überwachen, Injektionen der neuen Medizin zu erhalten und mich der Rehabilitation zu unterziehen. Der Unterschied zum letzten Aufenthalt ist dass ich diesmal darum gebeten wurde nicht alleine nach draußen zu gehen (da die Gefahr besteht, dass ich hinfalle).
Als ich zur Toilette ging, blickte ich über das Fensterbrett nach draußen. Ich fühlte mich niedergeschlagen als ich die grauen Wände und die dunklen Gebäude sah.
„Warum siehst du so müde aus?“ fragte die Krankenschwester, die mich begleitete.

Mein Nystagmus (unfreiwillige Bewegung der Augäpfel nach links und rechts) wird in den letzten Tagen immer auffälliger. Ich hatte eine Augenkontrolle im Zimmer für die Hirnwellen-Tests. Der Arzt dort hatte ebenfalls ein schlechtes Bein. Mir kam der Gedanke dass ich arbeiten könnte, wenn zumindest ein Teil meines Körpers richtig funktionieren würde.
„Warum tragen Sie mir diese Salbe auf?“, fragte ich.
„Weil du eine Untersuchung haben wirst“, antwortete der Arzt.
Das warf mich etwas auf der Bahn. Ich frage mich ob er so auch zu normalen Menschen antwortete? Vielleicht sehe ich dumm aus weil ich beides habe, eine körperliche Behinderung und eine Sprachstörung.

Dr. Yamamoto nahm mich im Auto mit zum Nagoya Health University Hospital um weitere Tests durchzuführen. Wenn ich plötzlich nach rechts sehe nachdem ich nach vorne geblickt habe, verschwimmt der rote Ball, welchen ich sehen kann, und teilt sich in 2 Teile. Diesmal versuchte ich plötzlich nach links zu sehen. Der Grad der Verschwommenheit war geringer auf der linken Seite. Wie ich es mir dachte, die Störung meiner rechten motorischen Nerven nahm schneller zu. Im Auto erzählte ich Dr. Yamamoto dass ich mich nach den Injektionen nicht mehr krank fühlte wie ich es gewohnt war und fragte mich ob die neue Medizin nicht mehr länger bei mir wirkte. Ich erzählte ihr auch, dass obwohl meine Achillessehne etwas weicher wurde, meine Sprachstörung weiter zunimmt.
„Was die Sprachstörung betrifft“, sagte sie, „ist das Beste zu beenden was zu in diesen Moment sagen willst, auch wenn du es vielleicht schwierig findest all die Worte auszusprechen. Im Idealfall gewöhnen sich die Menschen daran, wie du sprichst.“