Wie erklären sie diese Krankheit den Patienten?

Für medizinische Spezialisten ist es nicht schwierig diese Krankheit zu diagnostizieren. Allerdings tendieren sie dazu sich damit abzuquälen wie sie es den Patienten und ihren Familien erklären sollen. Einige Ärzte bevorzugen es dem Patienten nicht davon zu erzählen dass es keine Chance auf Besserung gibt. Stattdessen ermutigen die ihre Patienten mit Worten wie, „Keine Sorge, du wirst geheilt werden.“
Jedoch wissen sie dass sich der Zustand der Patienten nach und nach verschlechtern wird und es für sie unmöglich ist sich zu erholen. Sie erklären es vielleicht den Familien bis zu einem gewissen Grad.
Andere Ärzte geben in Verzweiflung auf alles was sie tun ist den Patienten und den Familien zu erzählen dass es eine sehr ernste Krankheit ist für die es keine Heilung gibt.
Was ich den Patienten sage, ist das hier: „Es ist sehr schwierig diese Krankheit zu heilen Es gibt auch eine Möglichkeit dass sie sich langsam verschlechtern wird. Allerdings werden heutzutage die verschiedensten Heilmittel entwickelt.“ Dann erkläre ich detailliert wie viele Jahre der Patient womöglich noch laufen können wir und wie lange sie dazu fähig sein werden zu sitzen und ihre Hände und Füße zu bewegen.
Patienten und ihre Familien tendieren dazu kurzzeitig unter Schock zu stehen bei diesen Neuigkeiten. Aber sie erholen sich recht bald davon und beginnen damit ihr neues Leben zu planen und wie sie ihr soziales Leben führen während sie mit dieser Krankheit umgehen.
Einige Patienten besuchen allerdings verschiedene Krankenhäuser in der Hoffnung beruhigendere Worte über eine Heilung zu erlangen.
Sie kommen nie mehr zu mir als ambulanter Patient zurück. Das entmutigt mich denn ich beginne mich darum zu sorgen ob ich mich selbst nicht gut genug verständlich machen konnte. Ich muss daraus schlussfolgern dass wir von Anfang an keine gute Verbindung hatten.
Ich denke diese Patienten und ihre Familien, welche bei mir bleiben, haben ähnliche Gedanken wie meine als ihre Ärztin. Die kleine Kitou Aya (so von einer erwachsenen Frau zu sprechen klingt vielleicht seltsam aber für mich ist sie immer noch die ‚kleine Aya‘) und ihre Familie waren unter ihnen.

Gibt es kein Heilmittel?

Heutzutage ist kein Heilmittel erhältlich. Die Ursache dieser Krankheit ist immer noch unbekannt und somit irren wir im Dunkeln, wenn es um eine richtige Behandlung geht. Es gibt eine Medizin, die die Krankheit für kurze Zeit am Voranschreiten hindern kann bzw. sie etwas heraus zögert. Es hat viel Aufmerksamkeit auf sich gezogen, aber wurde noch nicht besonders lange benutzt und wir brauchen einen langwierigen Überblick bezüglich der Wirksamkeit. Aber dank der bemerkenswerten Fortschritte der Gentechnik in den letzten Jahren, ist es sicherlich nur eine Frage der Zeit, bis wir das Chromosom festlegen können, auf welchen ein Gen liegt, das die Krankheit auslöst – sofern die Krankheit erblich bedingt ist. Dann ist es vielleicht auch möglich, dieses Gen mit einem gesunden Gen auszutauschen. Ich hoffe wirklich, dass die traurigen Stimmen der an spinozerebellärer Degeneration Erkrankten und deren Familien in der Diskussion über Richtig und Falsch der Genmanipulation mit einbezogen werden.
Aber das steht in der Zukunft. Die effektivste Anleitung für die Patienten der Gegenwart ist es, dass sie Übung und Training weiterführen. Sie müssen versuchen, ihre Muskelstärke in ihrem ganzen Körper beizubehalten, und so gut wie möglich auf sich selbst zu achten.

Wie die Krankheit voranschreitet

Das Schwanken nimmt zu und man braucht eine Art Unterstützung wenn man geht. Wenn es noch schlimmer wird kann man nicht mehr alleine stehen, dabei seine Beine zusammenhaltend. Die Aussprache wird nach und nach unklarer und der Sprachrhythmus verschlechtert sich, so dass Menschen nicht mehr verstehen was man sagt. Die Bewegungen der Hände und Finger können nicht mehr so kontrolliert werden wie man es wünscht. Das bedeutet man hat Schwierigkeiten beim Schreiben und niemand kann lesen was man schreibt. Man kann keine Essstäbchen mehr beim Essen verwenden und man kann das Essen nicht richtig zum Mund führen, selbst nicht mit einem Löffel. Und selbst wenn man Hilfe beim Essen bekommt, braucht es Zeit zum Schlucken und manchmal verschluckt man sich, hustet und verstreut die Körner vom Reis überall.
Diese Symptome nehmen nach und nach zu bis man schließlich bettlägerig wird. Dann gibt’s es da verschiedene Gefahren: Wundgelegene Stellen können sich infizieren; man erkrankt vielleicht an einer Lungenentzündung weil Essen in die Luftröhre gelangt durch falsches Schlucken; Urin verbleibt in der Blase und eine Erhöhung der Bazillen führt zu einer Blasenentzündung oder eine Nierenbeckenentzündung.
Als Ergebnis all dieser oder nur einiger dieser Symptome verstirbt ein Patient normalerweise innerhalb von 5 bis 10 Jahren.

Was ist spinozerebelläre Ataxie?

Das menschliche Gehirn hat über 14 Billiarden Nervenzellen, unterstützt von einem mehr als zehnfachen dieser Zellen. Die Nervenzellen sind in viele Gruppen klassifiziert. Manche nehmen ihre Funktion auf, wenn man trainiert und andere arbeiten, wenn man beobachtet, etwas hört oder etwas fühlt. Solange ein Mensch am Leben ist, arbeiten viele Gruppen von Nervenzellen.
Die Nervenzellen innerhalb des Kleinhirns, der Hirnstamm und das Rückenmark sind für den Körper notwendig, um eine reflexive Balance zu bewahren und schnelle und zügige Bewegungen zu erreichen. Spinozerebelläre Degeneration ist eine Krankheit, bei der die Nervenzellen sich nach und nach verändern und dann schließlich verschwinden. Wir haben noch nicht herausgefunden, warum sie sich so verhalten. Laut landesweiter Statistiken gibt es nur 1.000 Patienten in Japan, die an dieser Krankheit leiden. Jedoch sagt man, dass die wirkliche Zahl an Patienten um das zwei- oder dreifache höher liegt.
Das am häufigsten auftretende Symptom in einem frühen Stadium der Krankheit ist das Gefühl eines schwankenden Körpers. Zuerst denkt man vielleicht, dass es daran liegt, weil man müde ist oder an Blutarmut leidet. Aber es entwickelt sich nach und nach zu einer Stufe, wo man nicht mehr gerade laufen kann. Leute fragen einen vielleicht, ob man betrunken ist. Andere frühe Symptome könnten sein: ein vernebelter Blick, Doppelbilder oder das Dinge zu verschwimmen scheinen; Schwierigkeiten beim Reden, weil man die Zunge nicht zu bestimmten Lauten formen kann; Schwierigkeiten beim Urinieren und der Eindruck von verbleibenden Urin, selbst wenn man auf der Toilette gewesen ist; Schwindelgefühle beim Aufstehen, weil der Blutdruck plötzlich fällt, etc.

Kann ich… heiraten? (von Yamamoto Hiroko)

Einführung
Ich bekam an einem Mittwochnachmittag im späten September einen Anruf von Aya‘s Mutter. Es war um die Zeit herum als die ambulanten Patienten warten, um untersucht zu werden und diejenigen, die untersucht werden, werden alle ein wenig müde von der vielen Zeit die sie im Krankenhaus verbracht haben. Sie erzählte mir, dass sie die Veröffentlichung von Aya‘s Tagebuch vorbereitete, welches über eine lange Zeit geschrieben wurde. Sie wollte mich, als ihre Ärztin, über die Krankheit befragen, die Aya zu erleiden hatte müssen und über meine Verbindung zu ihr.
Während ich Aya den Ratschlag gab, ihre Aufzeichnungen in einem Tagebuch festzuhalten und diese in ein Buch zu ordnen, war ich auf die Tatsache bedacht, dass es nicht viel gab, was ich tun konnte, um ihr zu helfen. Also war ich erleichtert und froh zu hören, dass die Veröffentlichung von in Angriff genommen wurde.
Aya ist nicht länger dazu fähig, selbstständig aufzustehen und ist jetzt bettlägerig. Sie muss auf die Hilfe von jemanden bauen um zu essen oder alles für sie zu tun.
Ihre Mutter sagte, dass sie wegen ihrer Tochter so schnell wie möglich das Buch vervollständigen wollte. Ich fühlte einen Kloss in meinem Hals, als ich ihre Mutter in dieser Weise sprechen hörte. Ich willigte auf ihre Anfrage ein. Gleichzeitig dachte ich, dass das Zurückblicken eine gute Möglichkeit für mich wäre, alles zusammen zu packen; meine Begegnung mit Aya war so sehr mit meinem eigenen Wachstum als Ärztin verbunden.
Vielleicht finden Sie es etwas schwierig, dem, was ich über Aya‘s Krankheit – spinozerebelläre Ataxie – zu erzählen habe, zu folgen. Aber ich hoffe, dass Sie es sorgfältig lesen werden, weil es wichtig ist, ihre Lebensart zu verstehen.

21 Jahre alt – Solange sie am Leben ist

Von Kitou Shioka (Aya’s Mutter)

„Kitou-san, bitte kommen sie sofort hierher!“
Ich erhielt einen Anruf vom Krankenhaus während ich Arbeiten war. Panisch lief ich zum Krankenhaus so schnell ich nur konnte; ich kann mich kaum mehr daran erinnern wie ich es schaffte.
Ich kämpfte mir meinen Weg durch die Ärzte und die Ansammlung der Krankenschwestern, die sich um Aya’s Bett versammelt hatten…
„Was ist los?“ rief ich hervor.
Aya atmete als hätte sie Schluckauf, aber sie lächelte als sie mich sah.
Ich umarmte sie, dachte „Danke dir, Gott, sie ist am Leben!“
Der Arzt erzählte mir dass ein Patient im selben Zimmer bemerkte Aya Schmerzen hatte, denn ihr Hals hatte sich etwas verschleimt und sie konnte es nicht los werden. Der Patient erzählte es einer Krankenschwester.
Sie kümmerten sich sofort um eine Notfallbehandlung und ihr Leben war gerettet.
Durch eine Vielfalt an minimalen Dingen, wie das Entfalten von Fieber oder fehlerhaftem Schlucken verschlechtere sich Aya’s Zustand nach und nach. Es ist als wurde sie Stufe für Stufe nach unten gehen.
Etwa zu dieser Zeit wurde ihr Schrift sehr verzerrt und fast unlesbar. Ihr Wille zu Schreiben um damit zu leben nahm jedoch nie ab; sie schrieb in ihr Skizzenbuch und hielt dabei einen Filzstift mit al der Kraft die sie in einer Hand aufbringen konnte, die sich nicht so bewegte wie sie es wünschte.
Heute kann sie nicht einmal mehr das. Allerdings bin ich sicher dass sie immer noch in ihrem Herzen schreibt, während sie verzweifelt versuchte gegen den Dämon der Krankheit zu kämpfen.

20 Jahre alt - A・RI・GA・TO

Ich kann kein Leben ohne meine Obaachan führen oder ohne von jemanden abhängig zu sein – alles, inklusive das Umdrehen im Bett, das handeln meiner Darmfunktionen, meine Kleidung anziehen, meine Kleindung ausziehen, essen, aufsetzen… Okaasan muss Arbeiten und sich um meine Brüder und Schwestern kümmern. Sie ist nicht nur meine Mutter alleine. Obaachan verbringt ihr ganzes Leben mit mir. Sie kocht Nudeln und macht mochi Reiskuchen (mein Favoriten)  für mich. Sie ermutigt mich mehr zu essen – selbst wenn es nur ein bisschen ist – und sobald es geht gesund zu werden um bald nach Hause zu können. Ihre Schwiegertochter bringt manchmal ein paar Mahlzeiten vorbei, die sie selbst gemacht hat und sie mir serviert.
Ihre Enkelkinder kommen und machen Fotos. Ihre ganze Familie passt wirklich auf mich auf.
Ich kann nur schwer sprechen. Alles was ich sagen kann ist „A-RI-GA-TO“ (Danke). Aber ich will meine glücklichen Gefühle für sie mit noch viel mehr Worten übermitteln.

Jeder Mensch muss entsetzliches Leid ertragen
Wenn ich mich an die Vergangenheit erinnere,
weine ich verärgert auf
Die Realität ist das heute,
Sie ist zu grausam, zu extrem,
Und sie gebietet mir nicht einmal einen Traum,
Mir die Zukunft vorzustellen
Bringt mir noch weitere Tränen.

20 Jahre alt - Strebsam für die Gegenwart lebend

In weiteren 10 Jahren… Ich habe zu viel Angst um darüber nach zu denken.
    Ich habe keine andere Wahl als heute so aufrichtig zu leben wie ich es kann.
    Leben ist alles was ich nun tun kann.
    Ich bin jung, aber ich kann mich nicht bewegen…
    Zwickmühlen und Ungeduld.
Aber ich bin ein Patient, also muss ich mich auf meine Erholung konzentrieren.

    Du, eine Person,
    empfiehlst mir nicht zu viel zu schreiben.
    Es schätzend,
    lege ich meine Hände dankend zusammen,
    Denkend an meinem Krankenbett…

(An dieser Stelle wurde Aya’s Handschrift unlesbar.)

Ich verstehe dass die Periode – das Zeichen dass du eine richtige Frau bist – aufhört, wenn du durch eine Krankheit geschwächt bist. Ich dachte auch, es wäre ein Zeichen der Besserung als sie nach 6 Monaten wieder begann.

    Von meinem Krankenzimmer nach oben blickend,
    sah ich den blauen Himmel.
    Es gab mir einen Lichtstahl der Hoffnung.

20 Jahre alt - Aufnahme im Krankenhaus und eine Pflegekraft

Ich bin endlich im Akita Krankenhaus. Ich fühlte mich nervös, da noch alles so ungewohnt ist.

Eine kleine, alte Dame kam, um nach mir zu sehen.
„Ich bin Aya“, sagte ich mit schwacher Stimme, „Es freut mich Sie kennen zu lernen.“
Okaasan erklärte ihr die Details meines Zustandes, was ich nicht tun konnte, und so weiter. Aber es ist wirklich schwierig, es ihr richtig verständlich zu machen.
Meine Sprachstörung wird schlimmer, also fragte ich Okaasan nach einer Kreidetafel. Ich sage vermutlich einige  Worte, die andere Menschen nicht verstehen können.
Die Bewegungen meiner Zunge sind schlecht, so dass das Essen aus meinem Mund läuft. Meine Art zu essen sieht unsauber aus. Es ist ein jämmerlicher Anblick.

Ich fühle mich schlecht, nicht gut kommunizieren zu können.

Ich bin diejenige, die am meisten eine vernünftige Einstellungen vertreten sollte. Aber ich fühle mich nicht gerade selbstbewusst...

Okaasan, wozu lebe ich?

Ich fühle mich benommen. Ich habe ein tränenerfülltes Gesicht. Aber ich schloss meine Augen und blieb ruhig.

Es gab ein Taubennest auf dem Ast des Baumes vor dem Fenster. Ein Küken wächst darin heran. Ich bin froh darüber.

Obaachan half mir in den Rollstuhl zu gelangen und brachte mich zum Gebäude #1. Und dann? Ich benutzte die westliche Toilette um mich zu erleichtern.
Wenn ich mich während der Rehabilitation am Barren festhalte, tendiere ich dazu meine Augen zu schließen. Ich kann sie nicht einfach wieder öffnen. Ich weiß, ich sollte keine Angst haben, aber mein Körper wird steif, weil ich das Gefühl habe, vielleicht zu fallen.

Ich sollte die Dinge, die ich jetzt tun kann, richtig angehen und sie trainieren. Dann werde ich nicht so viel mentalen Schmerz erleiden müssen, so dass ich nachts nicht schlafen kann...
Ich kann meine Wünsche nicht schnell genug vermitteln, also kann ich manchmal nicht rechtzeitig auf die Toilette. Okaasan schlug vor, dass ich einen Urinabflussbeutel während der Nacht verwenden sollte. Der Grund dafür ist, dass die Pflegekraft erschöpft wird, wenn ihr Schlaf gestört ist.
Ich fing an zu weinen und sagte „Ich mag diesen Vorschlag nicht, denn ich weiß, wann ich auf die Toilette gehen möchte. Ich werde versuchen, es euch in geraumer Zeit zu sagen, also tu das bitte nicht.“
„Gut, gut“, sagte Obaachan sanft, „Weine nicht. Du wirst keinen haben müssen.“
Das ließ mich noch mehr weinen.
Am Morgen traf ich den Krankenhausdirektor im Flur.
„Guten Morgen, kleine Aya. Wie geht es dir?“
Ich lächelte und versuchte „O-HA-YOU“ (Guten Morgen) mit schmollenden Lippen zu sagen. Aber als ich es ausgesprochen hatte, war er bereits den weiten Weg des langen Korridors entlang gegangen. Er musste sehr beschäftigt sein.

Mein tränenerfülltes Gesicht schlägt Wurzeln – das ist nicht gut.
In der Nacht verkrampften sich meine Arme und Beine und wurden steif. Obaachan stand auf und massierte mich.

Weil ich mich nicht richtig ausdrücken konnte, verlor ich die Beherrschung und weinte. Ich bin diejenige, die dafür schuldig gemacht werden sollte, nicht gut kommunizieren zu können. Es gab keinen Grund für auf Obaachan böse zu werden. Es tut mir leid.

Es ist schönes Wetter heute. Ich möchte aufstehen. Ich möchte sprechen.

Obaachan lobte mich und sagte „Deine Handschrift ist ein bisschen besser. Du isst jetzt auch ein bisschen schneller und du patzt nicht mit deinem Essen.“
Ich fühle, dass es etwas zum Leben gibt, selbst wenn ich mich nur ein bisschen verbessere, und werde entspannter. Ich muss leben, berücksichtigend, wie sich andere Menschen fühlen. Ich gab Dr. Yamamoto ein Versprechen, dass ich versuchen werde, meinen Rollstuhl das nächste Mal, wenn wir uns sehen, alleine voran zu bringen.

Ich sah den blauen Himmel. Es ist lange her. Er war so klar, dass ich mich von ihm aufgesaugt fühlte.

Meine Aussprache der na und da Spalten ist nicht sehr klar. Es ist auch schwierig für mich die ka, sa, ta und ha Spalten zu artikulieren. Ich frage mich, wie viele Wörter verblieben sind, die ich tatsächlich sagen kann? Ich muss darüber irgendwie hinwegkommen.
Sammle deinen Kampfgeist oder die Krankheit wird dich besiegen!

Meine Obaachan brachte mir einen schmackhaften okonomiyaki zum Mittagessen. Jeder hatte die Hälfte. Ich hatte auch etwas o-shiruko Adzukibohnenbrei mit nach Reis schmeckenden Knödeln.

Ich hatte Fieber und keine Kraft zu reden. Ich fühlte mich sehr schwer. Ich lag den ganzen Tag im Bett. Meine Obaachan sah mit einem besorgten Ausdruck im Gesicht in meines.
Tante Kasumi nahm mich zum Coffeeshop innerhalb des Krankenhauses mit. Sie half mir die Zitronenlimonade mit einem Löffel zu trinken, pro Schluck einen Teelöffel. Ich hatte Coffeeshops für mich aufgegeben, dachte, dass ich, solange ich lebe, niemals wieder dazu in der Lage bin, dorthin zu gehen. Also machte mich das glücklich.

Die Hände meiner Obaachan sind jetzt rau und gerissen. Das sieht so schmerzhaft aus. Es liegt daran, weil sie auf Grund meiner Unfälle in der Nacht meine Windeln waschen muss. Es tut mir leid.

Die Chunichi Dragons gewannen die Baseball League Flagge! Aus irgendeinem Grund hatten wir einen Bonus aus süßem rotem Bohnenreis und gedämpftem Eier krem zum Abendessen. Ich frage mich, ob der Krankenhausdirektor oder der Chefkoch ein Chunichi-Fan ist?

Ich wollte aufstehen, aber als ich es versuchte, schwankte ich wie eine Schaukel und fiel beinahe hin. Ich hatte Angst. Obaachan half mir.
Am Morgen würgte ich fast. Ich hatte wieder Angst. Sofern ich nicht aufpasse, wenn ich Dinge esse – so lecker sie auch sein mögen – könnte es tragisch enden.

Als mich Obaachan zur Toilette brachte, sahen wir eine Vase mit wunderschönen Kosmosblumen blühen. Wir winkten einander zu und stahlen einen Bund. Wir stellten ihn in die Vase unseres Zimmers.

„Kleine Aya, du verlässt dich zu sehr auf deine Pflegekraft“, schimpfte Dr. Yamamoto mit mir, „Du musst wissen, was du selbst tun kannst und es tun.“
Ich dachte, dass ich in Ordnung war, dass ich einfach für eine lange Zeit aus dem Bett bleiben konnte, aber ich lag falsch. Von heute an werde ich üben, meine Knöpfe schneller zu schließen.

Ich konnte laufen! An Obaachan lehnend, fragte ich sie, ob sie mich zum Park brächte. Ich wollte mit etwas Dreck spielen; Ich fühlte mich danach, meine Fußsohlen auf die Erde zu setzen. Ich bat sie, meine Füße sanft von der Fußstütze des Rollstuhls auf den Boden zu setzen. Die Erde war angenehm kühl!

Ich übte verzweifelt meine Knöpfe schneller zu schließen, überzurollen und auf meinen Knien für die Rehabilitation zu stehen. Obaachan war beeindruckt, was ich tat, und half mir. Sie hatte mir auch eine Jogginghose gekauft und eine Jacke. Ich muss mehr dran bleiben...

Ich möchte über Neujahr nach Hause gehen. Ich frage mich, ob ich mich selbst verständlich machen kann? Ich sorge mich darum, wie ich mit jedem kommunizieren kann, falls sie nicht verstehen, was ich sage. Aber ich möchte immer noch nach Hause.
Der Kosmosstrauß hat sich geöffnet.

Obaachan weinte, während sie mich üben sah, „Du hast das gut gemacht!“, sagte sie.
„Warum sehen Sie Aya nicht einmal zu?“, fragte sie eines Tages Okaasan, „Wissen Sie, sie arbeitet sehr hart.“
Aber Okaasan antwortete „Es tut mir zu sehr weh, sie zu beobachten.“ Dann sagte sie zu mir „Aya, du hast das sehr gut gemacht. Wir möchten, dass du zu Neujahr nach Hause kommst.“

Ich transportierte meinen Stuhlgang unvorsichtig.
„Es tut mir so leid“, sagte ich zu Obaachan.
„Oh, dir zu helfen ist meine Pflicht“, antwortete sie, „Da kann man nichts machen.“
Dennoch wusste ich nicht, wie ich fühlen sollte.

Ich hatte etwas Schinken zu Mittag. Ich habe Schinken für lange Zeit nicht mehr geschmeckt. Es erinnerte mich an die Vergangenheit.
Ich frage mich, wie ich meine Dankbarkeit Obaachan zeigen kann? Ich kann ihr nichts kaufen, weil ich kein Geld habe. Es wäre nett, wenn ich bald genese und nach ihr sehen kann. Bitte warten Sie bis dahin!

20 Jahre alt - Suche nach einem Krankenhaus

Heute gingen Okaasan und ich in das Nagoya Health University Hospital. Ich lag mit gesenktem Rücken auf dem Beifahrersitz. Ich döste die meiste Zeit bis wir am Krankenhaus ankamen.
„Ich werde sie dazu drängen dich hier sein zu lassen“, sagte Okaasan, „also sorge dich nicht. Ich weiß dass die Hitze dich plagt, aber du musst geduldig sein bis das Wetter kühler wird. Aya, du hast noch eine große Schlacht in dir übrig. Ich bin mir sicher dass es dir bald besser geht.“
Aber ich fühlte dass ich diesmal wohl nicht mehr lange währen werde: Ich habe weder die Ausdauer noch die Motivation Ich habe nicht einmal die Kraft dazu Nachzudenken, also könnte ich nicht einmal einen Kampf beginnen. Ich will nicht von meiner Krankheit besiegt werden, aber der Dämon der schlechten Gesundheit ist zu stark.
Als ich im Trolley lag, unterhielt sich Okaasan mit einer ambulanten Krankenschwester und versuchte mich davon abzuhalten, mitzuhören:
„Wir können möglicherweise nicht im Wartezimmer warten, so wie wir es normalerweise tun. Sie ist zu schwach. Bitte behandeln Sie sie als Notfallspatient und geben Sie ihr schnell eine medizinische Untersuchung. Wenn die anderen Patienten damit unzufrieden sind, werde ich jedem von ihnen ihren Zustand erklären und sie um ihre Zustimmung bitten.“
Die Krankenschwester verschwand in der Beratungszone, sagend „Ich werde Dr. Yamamoto befragen.“ Momente später kam Dr. Yamamoto persönlich heraus. Sie nahm meine Hand und sagte, „An, lange nicht mehr gesehen, kleine Aya. Ich habe auf dich gewartet.“
Oh, das wird mir helfen durchzuhalten…
Es wäre eine Schande jetzt zu sterben…
Wenn ich nur wieder Schreiben könnte, hätte ich nichts zu bereuen…
Wieder von Dr. Yamamoto gerettet…
Tränen erfüllten meine Augen. Okaasan weinte ebenfalls.
Nach der Beratung sagte Dr. Yamamoto dass sie uns in das Akita Hospital in der Stadt Chiryu einweisen würde, wo sie zweimal im Monat für medizinische Untersuchungen hinfährt.
Ich war erleichtert als sie sagte, „Kleine Aya, Ich denke du solltest, sobald alles für dich vorbereitet ist, in dieses Krankenhaus gehen. Bitte warte noch etwas länger. Ich möchte dich wo haben, wo ich ein Auge auf dich haben kann.“
Meine Oberlippe verbog sich als ich hin fiel und nun erreicht sie nicht mehr meine Unterlippe. Ich hab Sensei eine Nachricht, welche ich zu Hause geschrieben hatte:
‚Es ist schwierig für mich zu schlucken, darum geben Sie mir bitte eine Medizin die  die Anspannung  in meinem Hals etwas erleichtert.‘
Nach der Untersuchung fuhr Okaasan mich nach Hause. Ich zitterte 2 Stunden lang im Auto.
„Du musst wieder an Ausdauer gewinnen“, sagte Okaasan. „Sag und alles – alles was du essen möchtest oder alles wozu du fähig bist es zu essen. Möchtest du jetzt etwas?“
„Ja, ich hätte gerne dass du mir einen Kuchen bäckst“, antwortete ich.
„Uh-oh,“ erwiderte Okaasan. „Ako ist viel besser im Backen als ich. Ako, Aya hätte gerne dass du ihr einen Kuchen bäckst!“
„Dann mache ich dir morgen einen gleich als Erstes“, sagte Ako über das ganze Gesicht strahlend. „Bitte freu dich darauf.“
Ich war erschöpft und ging sofort ins Bett.

Okaasan besuchte das Akira Hospital alleine. Bevor sie ging, sagte sie mir dass sie überprüfen wolle was für eine Art Krankenhaus es wäre und dass sie die Details mit den Ärzten besprechen wollte. Sie sagte auch meiner Schwester mich zu fragen, was ich brauchte, einige Dinge auszusortieren und in eine Box zu geben.

20 Jahre alt – Ich will mich nicht besiegen lassen

Ein Fall in die Toilette
Okaasan brachte etwas Gebäck mit, aber ich hatte nicht die Kraft es zu essen. Ich lag fast den ganzen Tag einfach nur so da. Daran denkend dass das weniger gut war, versuchte ich einige Sit-ups auf meinem Futon zu machen. Ich schaffte nur einen.
Morgen beginnen die Sommerferien. Okaasan sagt meinen Brüdern und Schwestern, dass sie sich überlegen sollen was sie tun so dass nicht alle zur selben Zeit außer Haus sind. Das ist beruhigend. Es tut mir leid solch eine Last zu sein Ich gebe mir Mühe mich zu bessern, bitte vergebt mir.

Wenn ich auf die Toilette gehe, kommen entweder Okaasan oder Ako mit mir. Sie helfen mir meine Hose herunterzuziehen und mich hinzusetzen. Dann warten sie draußen auf mich. Eines Tages schwankte ich auf einer Seite und fiel mit einem Bums hin. Ich weiß nicht wie, aber mein Finger blutete. Ich verlor das Bewusstsein. Das Nächste an das ich mich erinnerte war, dass ich im Bett lag. Ich konnte die verschwommenen Gesichter von Okaasan, meinen Schwestern und meinen Brüdern sehen. Dann fiel ich wieder in den Schlaf zurück und konnte gerade noch Okaasan’s Stimme in der Ferne sagen hören, „Du warst nur etwas unsicher, weil dein Blutdruck niedrig war. Sorge dich nicht darum und schlaf gut.“

Ein stabiler Toilettensitz aus Eisen, der mehr als sieben Kilos wiegt, wurde montiert. Die Familie suchte ihn in einem Geschäft mit spezieller Ausstattung für Behinderte in Nagoya aus. Zur selben Zeit bekamen sie eine Perlenmatte für mich (um ein Wundliegen zu verhindern) und ein Bettlacken um zu verhindern dass die Matratze schmutzig wird.
Ebenso wurde ein kleiner Tisch mit kurzen Beinen (mit Schreibgegenständen, Notizbüchern, Briefpapier und so weiter) in meiner Reichweite platziert Darauf steht eine Glocke, die einen lauten Klang produziert, wenn sie geläutet wird.
Nun verbringe ich die meiste Zeit des Tages mit schlafen. Ich habe Angst, dass Essen versehentlich in meine Atemwege  gelangt da ich nicht gut schlucken kann, also kann ich nur immer kleine Mengen dreimal täglich zu mir nehmen. Ich esse so langsam dass die Mittagszeit schon eine Stunde nach dem Frühstück herankommt.
Mein ganzer Tag besteht aus essen, schlafen und mich zu entleeren. Und außerdem muss mir jemand bei all dem helfen…
Ich denke mein Leben hat nun endlich den Punkt erreicht an dem es nur einen Schritt davon entfernt ist, an dem es unmöglich wird zu Hause bleiben zu können. Ich habe mich dazu entschlossen nicht mehr über meine Krankheit nachzudenken.

19 Jahre alt - Grenzen

Leute sagen häufig, dass der Beginn der Regenzeit schlecht für kranke Menschen ist. Und in meinem Fall geht es mir schlechter und schlechter, als ob ich die Treppen hinunterfalle.
- Ich habe Durchfall, mein Körper fühlt sich stumpf an. Dehydratation?
- Meine Hüften sind instabil.
- Es ist schwierig zu schlucken.
- Ich falle hin und meine Lippen bluten.
- Es ist schwierig, Zeichen zu lesen und andere Objekte zu sehen.
Alles ist aus dem Fokus gefallen.
Ich wurde über ein Festival informiert, welches sie in der Internatsschule abhalten werden, aber ich habe überhaupt keine Kraft dazu hinzugehen. Meine Krankheit ist zu weit fortgeschritten.
Die Tage, an denen ich nicht überhaupt nichts mehr schreibe, haben zugenommen.
Ich kann einen Kugelschreiber nicht gut genug halten... Ich möchte denken, dass es daran liegt, weil ich nicht so viel geschrieben habe.
Ich werde vielleicht nicht mehr länger währen...

19 Jahre alt - „Okaasan, ich kann nicht mehr laufen.“

Ein Baby sitzt, wenn es etwa acht Monate alt ist. Es krabbelt, wenn es zehn Monate alt ist. Und läuft, wenn es über ein Jahr alt ist. Ich war das Laufen gewohnt, ging dann wieder ins Krabbeln über und jetzt sitze ich die meiste Zeit über! Ich verwahrlose. Und ich denke eines Tages, werde ich bettlägerig sein...

Ist es nur eine Frage meiner Geduld? Vor einem Jahr konnte ich stehen, sprechen und lachen. Jetzt kann ich nicht mehr gehen, so sehr ich es auch versuche, so sehr ich meine Zähne zusammenbeiße und versuche, es mit Stirnrunzeln auszuhalten.
„Okaasan, ich kann nicht mehr laufen.“, schrieb ich auf ein Blatt Papier und hielt meine Tränen zurück, „Ich kann nicht einmal stehen, selbst wenn ich mich an etwas festhalte.“
Ich öffnete die Tür etwas und gab es ihr. Ich schloss die Tür schnell wieder, weil ich nicht wollte dass sie mein Gesicht sah und ich wusste es wäre schmerzhaft Okaasan’s Gesicht zu sehen.
Ich krabbelte drei Meter zur Toilette. Der Boden des Ganges war kühl. Meine Fußsohlen sind weich wie die Innenfläche einer Hand. Aber meine Handinnenflächen und Knie sind hart wie eine normale Fußsohle. Krabbeln ist keine gute Sache, aber da kann man nichts machen. Es ist die einzige Art, auf die ich mich fortbewegen kann...
Ich fühlte jemanden hinter mir. Ich hielt an und sah zurück... Da war Okaasan, hinter mir krabbelnd ohne etwas zu sagen... Ihre Tränen fielen zu Boden... All meine unterdrückten Gefühle brachen plötzlich heraus und ich begann zu weinen.
Okaasan hielt mich fest und ließ mich weinen, wie ich es wollte. Ihre Knie waren feucht von meinen Tränen und ihre Tränen nässten mein Haar.
„Aya, wir sind traurig, aber wir müssen weitermachen, okay? Ich bin bei dir. Jetzt lass uns zurück in dein Zimmer gehen, bevor dein Gesäß kalt wird. Ich bin stark genug um dich auf meinem Rücken zu tragen. Selbst wenn wir ein Erdbeben oder ein Feuer erleben, werde ich dir zuerst helfen. Sorge dich nicht und schlafe ruhig. Es ist nicht nötig über unwichtige Dinge nachzudenken.“
Dann brachte sie mich in ihren Armen zurück in mein Zimmer.

Ich bin eine Person geworden, die nichts anderes kann außer zu weinen und zu jammern. Ein Teil eines Minderwertigkeitskomplexes wächst in meinem Gehirn. Ich denke, es ist ein Produkt der Behinderung. Aber ich lebe immer noch. Ich kann weiter atmen, um zu leben – weil ich nicht sterben kann und nichts für mich getan werden kann. Das ist eine schreckliche Art, es zu sagen. Wenn ich weine, bekomme ich Falten in meinen Augenbrauen und mein Gesicht wird hässlich. Um meinen Gesichtsausdruck zu verbessern, wenn ich in den Spiegel sehe, versuche ich zu grinsen, selbst wenn es nichts Lustiges gibt.

   Lass uns leben

   Ich möchte den blauen Himmel mit meiner ganzen Kraft inhalieren;
   Eine erholsame, kühle, coole Brise wird meine Wangen sanft liebkosen.
   Vereinzelte, weiße Wolken spiegeln sich in deinen klaren Kristallaugen wieder.
   Ich habe von einem wundervollen Augenblick geträumt...

   Ich möchte dem blauen Himmel mit all meiner Kraft entgegenspringen;
   Eine Robe aus kobaltblauen Federn wird mich sanft umhüllen.
   Ohne daran zu denken, dass ich hässlich bin,
   aufrichtig daran glaubend, dass ich vielleicht irgendwo nützlich sei.

   Wo denkst du, soll ich hingehen?
   Immer für mich weinend,
   Mein Notizbuch ist mein Freund;
   Antworten kann es mir nicht geben,
   Aber meine Stimmung ist gehoben, wenn ich schreibe.

   Ich bitte um eine helfende Hand,
   Aber ich kann weder die Hand ausstrecken, noch sie berühren;
   Meine Stimme schallt wieder, kläffend in der Dunkelheit.
   Die Evolution vom Affen zum Menschen brauchte unglaublich lang,
   Aber die Degeneration geschieht so schnell...

Ich mag es nicht, während des Tages allein zu sein. Aus Angst dass ich vielleicht nicht länger sprechen kann, lese ich laut Bilderbücher vor und mache Stimmübungen. Heute atmete ich fünfmal tief durch und streckte meinen Hals zehnmal.
Okaasan sagte, dass ich nicht zu viel trainieren sollte, wenn ich alleine bin. Sie denkt, es ist gefährlich. Sie ist immer besorgt bis sie nach Hause kommt und mich sieht. Obwohl diese Worte mein Leben noch passiver machen, kann ich ihre Begründung verstehe, weil ich hinfalle – meine Lippen schwellen an und ich breche mir meine Zähne ab.

Darüber besorgt, dass ich alleine bin, kommen Jun-chan und ihre Mutter manchmal vorbei, um nach mir zu sehen. Die Frau mittleren Alters von nebenan kommt ebenso hier her, um zu sehen, was passiert. Aber mein Herz ist nicht zufrieden. Es ist sehr schwer jeden Tag ohne Ziel zu leben. Ich kann nur über Kleinigkeiten in meinem Kopf nachdenken, aber ich kann nichts tun. Wie lange wird dieses Leben weitergehen? … Okaasan, ich habe Schmerzen. Bitte hilf mir...

Jetzt ist es selbst für mich zu gefährlich alleine ein Bad zu nehmen. Okaasan oder Ako kommen mit mir mit, dabei in Shorts gekleidet. Ako wäscht meine Haare und meinen Rücken. Ich kann meinen rechten Arm nicht mehr heben. Es scheint, dass sich meine Schultergelenke weiter versteift haben.

Nachricht an Yamamoto-Sensei

Sie sagten „Schätze lieber das, was geblieben ist als das, was verging.“
Das Licht wird eines Tages scheinen und die grünen Knospen werden sich hervortun...
Hab Hoffnung, sie in der Zukunft entgegen und steh auf, mach weiter, gib nicht auf...
Das sind die Stichworte!
„Nichts wird zurückkommen, selbst wenn du darum trauerst“, sagte die Ärztin, der ich vertraue, „Entwickle umso mehr das, was geblieben ist als das, was verloren ist.“
Ich werde versuchen weiter zu gehen.
Ich schwöre, dass ich nicht deprimiert sein werde...
Es fing an zu regnen.
Ich beneide die wechselnde Natur des Wetters...
Aber Menschen können nicht so wechselnd leben, stimmt’s?

-  Die Inhalte sind verantwortungslos
- Mein Verstand ist schlampig
- Meine Schrift ist zittrig
Nichts ist gut, du Idiot!

Also was denken Sie, bleibt mir übrig?

Ich hatte einen Traum, dass meine Familie einen Ausflug zu einem Ort machte, den man nicht mit einem Rollstuhl betreten konnte.
„Habt eine schöne Zeit“, konnte ich mit einem Lächeln sagen, „Ich werde hier zu Hause auf euch warten.“
Ich denke Dinge wie diese werden öfter vorkommen. Ich möchte dafür bereit sein, wenn sie Realität werden.

19 Jahre alt - Verkehrsunfall

OKAY, OKAY … Ako wurde verletzt und ins Krankenhaus gebracht. Auf dem Weg nach Hause wurde sie auf ihrem Fahrrad von einem Auto angefahren, das nicht dort stehenblieb, wo es sollte. Sie wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gefahren. Wird es ihr gut gehen? Ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich kann nur für sie beten...
Okaasan kam vom Krankenhaus zurück. Ako hat zwei gebrochene Knochen im rechten Bein. Sie muss operiert werden, sobald die Schwellung abgeklungen ist. Okaasan sagte, dass Ako weinte, während sie ihr Bestes tat, um den Schmerz zu ertragen und immer wieder meinte „Okaasan, es tut mir leid.“
„Es ist gut, dass sie nicht ihren Kopf verletzt hat. Ich war wirklich erleichtert“, sagte Okaasan leise. Sie sah irgendwie kleiner aus als sonst.
„Bitte bring mich zu ihr“, sagte ich.
„Ich nehme dich mit, wenn die Operation vorbei ist und sie wieder anfängt zu lächeln“, antwortete Okaasan, „Wenn du zu weinen beginnst, wird das ihre Verletzungen nur noch mehr schmerzen lassen. Also musst du eine Weile warten.“
Oh, ich fühlte mich danach zu Ako zu fliegen und zu sagen „Ako-chan, halte durch!“

Mein Bruder legte auf dem Rückweg von der Schule einen Stopp im Krankenhaus ein, aber er erzählte nicht, wie es ihr ging. Ist sie wirklich so schwer verletzt? Ich möchte so gerne ein paar süße Adzukibohnen essen, aber ich werde warten, bis es Ako besser geht. Halte durch, Ako-chan! Geht es Okaasan gut? Sie scheint nicht so viel zu schlafen.
„Okaasan, ich bin nervös wegen Ako, aber ich kann rein gar nichts tun“, sagte ich.
„Bitte fall nicht hin und verletz dich“, antwortete sie, „Das ist das Beste, was du tun kannst um zu helfen.“
Es scheint eine sehr passive Art um zu helfen zu sein, aber ich nickte. Dann sagte ich „Ja, das kann ich verstehen. Ich weiß, dass ich Ako nicht wiedersehen kann solange ich nicht aufgehört habe zu weinen. Aber ich werde mein Bestes geben um nicht zu weinen, also bring mich bitte zu ihr.“

Rika sagte plötzlich „Ah, ich möchte sterben!“
Ich werde schon alleine beim dem Wort 'sterben' ernst. Selbst als ich ihr drohte, in dem ich ihr sagte „Es wird weh tun, weißt du das?“, erwiderte sie „Das ist okay.“ Als ich zögernd entgegnete „Du wirst keine Picknicks machen können“, sagte sie schließlich „Das klingt doof. Ich werde dann lieber doch nicht sterben.“
Sie meinte es natürlich nicht ernst, aber ich war mehr oder weniger ernsthaft dabei sie aufzuhalten.

Eine Brise weht – man kann das Ankommen des Frühlings spüren. Selbst die Grashalme wachsen schneller. Ich kann meine linke Achillessehne nicht gut dehnen und es ist schwierig zu sitzen – vielleicht liegt es daran, weil ich an den kalten Tagen nicht genug trainiert habe. Ich habe außerdem eine Phobie gegen den Toilettengang entwickelt. Ich bekomme oft steife Schultern und fühle mich unwohl, weil ich nicht schwitze, selbst wenn es warm ist. Meine Zungenbewegungen sind nicht gut und ich kann nicht einmal weiches Eis ablecken. Ich glaube, das ist teilweise ein Grund, warum ich Probleme beim Sprechen habe.
Yamaguchi-sans Bruder kaufte sich ein neues Auto. Er lud mich zu einer Fahrt ein. Das war wirklich überraschend! Es war ein wunderschöner Frühlingstag. Die Hirtentäschel, die chinesischen Zaunwicke, der Löwenzahn und der frühe Klee waren alle wunderschön. Ich wollte einen Blumenring machen, aber ich konnte es nicht alleine. Es war mir peinlich einen Mann zu fragen, also tat ich es nicht. Ich fand ein Kleeblatt, welches über einen Bach hinausragte. Besorgt darüber, dass es hineinfallen könnte, batrachtete ich es kritisch. Aber es war in Ordnung, denn es hatte eine große Wurzel. Ich fühlte, dass es stark sein musste, solange es solch eine Unterstützung hatte.
Wir hielten auf dem Heimweg kurz bei Yamaguchi-sans Haus. Er spielte seine Elektro-Gitarre. Es war ein sehr starker Klang. Er sagte, dass er jetzt sehr vom Gitarre spielen fasziniert wäre. Er möchte mehr Ausrüstung haben, aber er meinte „Zuerst kommt das Geld, dann folgt der Rest.“ In meinem Fall: „Ein gesunder Körper zuerst, dann folgt der Rest.“
Das ist viel schwieriger als Geld.

19 Jahre alt - Klassentreffen

5 Lehrer der Internatsschule als auch 17 Schüler und ihre Eltern versammelten sich in einem Restaurant, genannt Inaka. Ihr war glücklich sie alle so wohlauf zu sehen. Bevor das Essen serviert wurde, standen wir alle auf der Veranda und unterhielten uns im warmen Sonnenlicht. Ich war die einzige, die dabei saß.
Suzuki-Sensei kam herüber und saß sich zu mir, dabei die Beine überkreuzend. Unsere Augenhöhe wurde die gleiche. Er gab mir ein Taschentuch und sagte, es wäre ein Souvenir aus Singapur.
Wie immer waren seine Augen sanft wie die eines Elefanten.
Yo-chan gab mir ein Buch, welches sie vom Lohn ihrer Arbeit gekauft hatte – Cherry-chan to Einstein boya (Cherry und der junge Einstein) von Ohashi Teruko. Wir aßen aus vollstem Herzen und lachten glücklich.
„Es ist lange her dass wir alle ein komplettes, japanisches Menü aßen und uns alle sehen konnten, nicht wahr?“ sagte Okaasan etwas später. „Wir können viele gute Dinge genießen, wenn wir al Leben sind, stimmt’s?
„Ja, das können wir“, antwortete ich.

Wenn jemand nur ein oder zwei Worte pro Tag sagt, könnte man dann wirklich sagen dass er ein Leben in der Gesellschaft führt?... Ich werde zu solch einer Person.
Wenn jemand nichts alleine schafft und andere Menschen um sich benötigt um nach ihm zu sehen um zu leben, kann man dann sagen dass sie ein soziales Leben führen?... Ich bin diese Person.
Ich möchte für andere Menschen nützlich sein. -> Ich will zumindest versuchen meine eigenen Dinge alleine zu erledigen ob andere Menschen nicht zu stören. -> Ich kann nicht leben außer ich habe jemanden, der nach mir sieht. -> Ich werde zu einer noch größeren Last für andere Menschen.
Das ist die Geschichte meines Lebens!

Es schneit. Selbst mit dem Elektroerhitzer auf vollster Stufe (Ölerhitzer reizen meinen Hals, so gibt es nur in meinem Zimmer einen Elektroerhitzer) und mich am kotatsu erwärmend fühle ich mich bin auf die Knochen abgekühlt.
Ich begann Hashi no nai kawa (Der Fluss ohne Brücke) von Sumii Sue an Neujahr zu lesen. Ich schaffte 5 Bände nacheinander zu beenden. Ich vertiefe mich sehr schnell in etwas. Es ist eine schlechte Angewohnheit. Ich ließ sogar das Training aus um zu lesen.

Die Luft war kalt als ich den Flur betrat. Ich fühlte die Kühle. Ich zog eine kurze, gepolsterte Jacke über um eine Erkältung zu vermeiden. Aber ich konnte Ärger spüren da mein Körper so steif war. Ich entschloss mich dazu meine Mahlzeiten in meinem Zimmer zu essen, wenn es so kalt war. Ich fühle mich einsam, wenn mir jemand mein Essen bringt und ich dann ganz alleine esse, aber manchmal kommen meine Brüder und Schwestern und essen mit mir.
Um die Wahrheit zu sagen, ich hasse es am selben Ort zu schlafen und zu essen.